ziekte van duchenne

Ziekte van Duchenne

Elke en Senna

WO0SW0E

Inhoudsopgave

• Lesdoelen
• Wat is de ziekte van Duchenne?
• Wie is de doelgroep?
• Filmpje
• Oorzaken
• Symptomen
• Levensverwachtingen
• Participatie
• Behandeling
• Quiz

Ziekte van Duchenne

Lesdoelen

• Aan het einde van de les kunnen de studenten 5 symptomen opnoemen van de ziekte van Duchenne
• Aan het einde van de les weten de studenten wat de behandelingen is.
• Aan het einde van de les weten de studenten wie de doelgroep is.

Wat is de ziekte van Duchenne

• Spierdystrofie van Duchenne  (DMD)
• Je spieren breken af
• Lage leeftijdsverwachtingen

Wie is de doelgroep?

• Jongens/Mannen
• Vrouwen drager
• Is vanaf de geboorte
• 1 op de 4000 jongens heeft deze spierziekte
• 500 in Nederland

Filmpje

Wat denken jullie dat oorzaken zijn?

Oorzaken

• Erfelijke aandoening
• Het eiwit dystrofine mist
• Moeder is de drager, 50% kans dat het kind het krijgt
• Bij 30% van de gevallen treedt de aandoening spontaan op

Symptomen 

• Op jonge leeftijd al weinig kracht in de benen
• Evenwichtsproblemen
• Rond de 20ste al met ademhaling ondersteuning
  
• Dubbelzien/ hangende oogleden
• Problemen met spreken of slikken
• Spieren van ademhaling en hart nemen af
• Rug groeit scheef

Wat denken jullie dat de levensverwachting is?

De levensverwachting

• 50% wordt ouder dan 30
•  Verbetering in de zorg

Participatie

• Cognitief goed
• Afhankelijk van andere
• Zorg nodig
• Afhankelijk van een rolstoel.

Filmpje

Welke behandeling heb je gehoord?

Behandeling

• Niet te genezen 
• Geen medicijnen dat je spieren sterker worden
• Wel medicijnen dat je spieren het langer blijven doen
• Opereren aan de wervelkolom 
• Ademhaling s'nachts 
• Of ademhaling voor altijd 
• Hartkasje

Wat is een andere naam voor ziekte van Duchenne

1. Spierziekte
2. DMD
3. ALS
4. CIDP

Hoeveel jongens hebben het in Nederland?

1. 4000
2. 100
3. 500
4. 650

Wat mist er als je de ziekte van Duchenne hebt

1. Chromosoom
2. Dystrofine

Wat is geen symptoom?

1. Weinig kracht in benen
2. Spierkracht neemt af
3. Problemen met slikken of praten
4. Ontstoken spieren

Wat doen de medicijnen die je krijgt?

1. Ze genezen je
2. Ze zorgen dat je beter kunt spreken
3. Je spieren worden sterker
4. Je spieren blijven het langer doen

Is de ziekte van Duchenne te genezen?

1. Ja
2. Nee

Wat heb je geleerd?

Nog vragen?