Palliatieve zorg in de kinderthuiszorg gastles

• Verpleging en verzorging
• MBO
• Studiejaar 3

Palliatieve zorg in de kinderthuiszorg

Wat komt er in je op wanneer je denkt aan palliatieve zorg aan kinderen?

Doelstelling les

Aan het einde van deze les hebben de studenten inzicht gekregen in wat palliatieve en terminale zorg voor kinderen (0-18 jaar) in de thuissituatie is en welke rol de (kinder)verpleegkundige hierin kan hebben.

Wat is palliatieve zorg?

Jaarlijks overlijden er in Nederland ca. 1.200 kinderen en komen ongeveer 5.000 – 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg.

Kinderpalliatieve zorg is gericht op kwaliteit van leven van de patiënt met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening, en het gehele gezin. Ook de zorg aan broertjes en zusjes en ouders, inclusief de nazorg na een eventueel overlijden, behoort tot kinderpalliatieve zorg.

Doel palliatieve zorg voor kinderen

Het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur.

Wat is het verschil tussen palliatieve en terminale zorg?

Voorbeelden palliatieve zorg kinderthuiszorg

Ernstige chromosomale en/of congenitale afwijkingen, zoals:

• Syndromen 
• Ernstige hartafwijkingen
• Spierziekten
• Metabole ziekten

Oncologie;

• ALL
• Non-hodgkin
• Hersentumor
• Neuroblastoom

Ongevallen, bv hersenbeschadiging

Wat maakt de palliatieve zorg voor kinderen anders dan die van volwassenen?

Multidisciplinaire samenwerking!!

Kinder Comfort Teams

Een KCT is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise.

Deze teams begeleiden gezinnen en waar nodig organiseren en coördineren ze de zorg. 

Netwerken Integrale Kindzorg

Aanmelding terminale zorgvraag

• Aanmelding via verschillende wegen
• IZP, overdracht
• Samenstellen van het team
• Team staat klaar!
•  Kennismaking, afstemmen behoefte met ouders
• Samenwerking huisarts
• Onzichtbaar als het kan, zichtbaar als het moet
• Je kunt dit maar 1 keer goed doen!

Individueel zorgplan kinderen (IZP)

https://kinderpalliatief.nl/ondersteuning/belangrijke-methodes-tools/izp

Advance Care Planning

Aandachtspunten

• Coördineren van zorg, KCT, IZP
• Multidisciplinair overleg
• Maatschappelijk werk
• Pedagogische begeleiding broertjes/zusjes
• Psychosociale begeleiding
• Complementaire zorg (muziek, massage, hypnose etc.)
• Spirituele begeleiding
•  Uitvaartbegeleiding
• Pijnbestrijding en comfort

Betrek broertjes en zusjes!

Hoe bereid je een kind voor op de naderende dood?

www.houmevast.nl

ww

www.vergeetmeniet.nl

www.ikmisje.nl

• Voor kinderen zelf (>12 jaar en <12 jaar) 
• Voor ouders, broertjes/zusjes en anderen die om het kind heen staan
• Allerlei tips en adviezen voor de verschillende doelgroepen
• Informatie 
• Bibliotheek
• Flessenpost
• Een digitaal kaarsje aansteken
• Een berichtje sturen, een kaartje sturen
• Doosjes bestellen

‘Hou me vast’ en 'vergeet me niet' biedt houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.

(stenen, knutselboekje, kaarsjes, massageolie, gipsafdruk etc.)

Make a memory

Casus Annelien

Meisje van 5 jaar 

Geboren met een genmutatie en een ernstige hartafwijking waardoor pulmonale hypertensie

Aangemeld door het Beatrix Kinderziekenhuis Groningen, palliatieve zorg

Zorgvraag: ontlasten en begeleiden van ouders

O2 behoefte bij pulmonale hypertensie

Tijdens slapen cpap met kapbeademing

Veel verschillende medicatie

Voeding via mickey

Casus Bram

Jongetje 2 jaar

Weke delen kanker in de buik, rhabdomyosarcoom 

Aangemeld door Prinses Maxima Centrum

Zorgvraag: toedienen immunotherapie subcutaan

Verder: Centraal veneuze katheter

Pigtaildrain

Sondevoeding

Medicatie

Casus Rowan

Jongetje, 3 weken oud, congenitale afwijkingen

(Kap)beademingsbehoeftig

Besloten is om de behandeling te stoppen

Aangemeld door Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ)

Uitvaarbegeleiding

Speciale uitvaartbegeleiding voor kinderen

www.uitvaartdewending.nl

Nazorg

Evaluatie