KD Palliatieve zorg deel 3

• Zorg en Welzijn
• MBO
• Studiejaar 2,3

 palliatieve zorg 

Lesdoelen 

• je kunt de verschillende begripsbepalingen  euthanasie, abstinerend beleid, palliatieve sedatie versterven en voltooid leven  benoemen 
• inzicht in de ethische kwesties in de palliatieve zorg

 4 fasen

Bovenstaand model is geen ‘hard’ fase-model. In de werkelijkheid wordt steeds het bij de situatie passende evenwicht gezocht tussen palliatie bij ziektegerichte interventies of palliatie op symptoom of kwaliteit van leven gericht.

Bij wijze van grove en gemiddelde fasering spreekt men wel over het begin van palliatieve zorg bij ‘de markering’ vanuit de ‘verwachting’: een verwacht overlijden binnen een jaar. Daarbij wordt de ‘surprise-question’ gebruikt: “Zou het overlijden binnen een jaar mij -als professional- verbazen?”. Vervolgens komt de palliatief terminale fase (de laatste drie maanden, maar zo nodig langer) en de feitelijke stervensfase (de laatste weken/dagen/uren).

Cijfers 

In Nederland sterven ongeveer 153 363 mensen per jaar

dat betekent dat er op jaarbasis elke dag ongeveer 420 mensen overlijden

Per jaar wordt in Nederland zo’n 6 672 keer euthanasie toegepast.

Voorbeeld euthanasie tekst 

Wanneer ik door ziekte, ongeval of welke oorzaak ook duurzaam in een lichamelijke en/of geestelijke toestand kom te verkeren, waaruit voor mij geen herstel tot een menswaardige bestaan te verwachten is, geef ik als mijn uitdrukkelijke wens te kennen te willen kiezen voor een zelfgekozen dood.

Zorgvuldigheidseisen 

1. De arts is ervan overtuigd dat het verzoek van de patiënt om euthanasie vrijwillig en weloverwogen was.
   
2. Er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt.
   
3. De arts heeft de patiënt geïnformeerd over zijn situatie en zijn vooruitzichten.
   
4. De arts en de patiënt zijn tot de conclusie gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was.
   

Zorgvuldigheidseisen 

      5. De arts heeft ten minste 1 andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien.

    6. Deze arts heeft schriftelijk zijn oordeel gegeven over de situatie, op basis van de zorgvuldigheidseisen.

  7. De arts heeft de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uitgevoerd

Iedere arts die euthanasie wil uitvoeren, moet ten minste één andere, onafhankelijk arts raadplegen, die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen. Deze consulent is vaak een SCEN-arts, maar dit is niet noodzakelijk. Onafhankelijkheid is wel een noodzaak. SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. DE SCEN arts is de tweede, onafhankelijke arts die de patiënt bezoekt en beoordeelt of aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet is voldaan.

Wilsverklaring omtrent

Behandelverbod: hierin ligt vast onder welke omstandigheden geweigerd wordt medische behandelingen te ondergaan. Bijvoorbeeld als de betrokkene in coma ligt. Of door een ziekte niet meer aanspreekbaar is. Bij een behandelverbod wordt ook geen voedsel en vocht toegediend.

Euthanasieverklaring: Hierin ligt vast onder welke omstandigheden men wil dat de arts euthanasie uitvoert. Aangegeven wordt in welke situatie er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Een arts is niet verplicht om een euthanasieverzoek uit te voeren.

Verklaring niet-reanimeren: Hier in ligt vast dat men niet gereanimeerd wil worden. Ook kan een niet-reanimerenpenning worden aangevraagd bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).

Vertegenwoordiger aanwijzen: In de wilsverklaring kan ook worden aangeven wie vertegenwoordiger is. De vertegenwoordiger mag namens de patiënt met de arts in gesprek gaan over de medische behandeling.

Wat is je rol als verpleegkundige bij euthanasie ?

betrokkenheid bij de beslissing rondom euthanasie  

Verpleegkundigen staan dicht bij hun cliënten en kunnen zorgen voor een veilige omgeving. Hoor je een cliënt zeggen dat hij ‘op’ is of ‘dat het niet meer hoeft’, vraag dan of hij nadenkt over zijn levenseinde’, adviseert Wolbert. ‘Laat merken dat meer mensen vragen hierover hebben, zodat diegene zich niet alleen voelt. Maak ook duidelijk dat je het belangrijk vindt zijn wensen te respecteren. Mensen voelen zich veiliger als je laat merken dat je ervaring hebt. Vervolgens kun je naar de arts verwijzen. Eventueel kun je bij het gesprek met de arts zijn als je de cliënt goed kent en weet hoe je het beste met hem kunt communiceren. Je observaties en gesprekken zorgvuldig rapporteren is ook cruciaal bij een euthanasieverzoek.’

Betrokkenheid bij de uitvoering van euthanasie

Rol van de verpleegkundige

Als verpleegkundige pas je nooit euthanasie toe. Alleen een arts mag een leven beëindigen.

De arts kan en mag de verpleegkundige nooit opdragen dit te doen. Uit nieuwsberichten blijkt dat verzorgenden en verpleegkundigen vervolgd worden als zij dit doen. Krijg je een verzoek tot euthanasie van een zorgvrager, probeer er dan eerst achter te komen of hij bijvoorbeeld indirect om sterkere pijnstilling vraagt. Is dit het geval, dan uit de zorgvrager een noodkreet en is er geen sprake van een verzoek om euthanasie. Wil hij wel euthanasie, vraag de zorgvrager dan of je zijn verzoek aan de arts mag doorgeven. De arts kan dan de stappen ondernemen die nodig zijn bij euthanasie. Als verpleegkundige leg je deze informatie vast in het verpleegdossier van de zorgvrager. Zo blijven alle fasen en genomen stappen zichtbaar.

Abstineren en versterven

1. Abstineren is het staken of niet beginnen aan medisch verlengend handelen omdat dit naar heersend medisch inzicht zinloos is.
   
2. Versterven is het niet (meer) toedienen van voedsel en vocht bij terminale patiënten, om het onafwendbare sterven zo dragelijk mogelijk te maken.
   

Het niet meer behandeld willen worden om je leven te verlengen, en dus ook niet meer gereanimeerd worden, noemt men abstinerend beleid. Het betekent dat je geen behandeling meer wilt omdat elke behandeling zinloos zou zijn. Dit gebeurt op eigen verzoek, eventueel via een wensformulier of zorgverklaring, of kan in uitzonderlijke gevallen bepaald worden door de arts. De verpleegkundige zorg gaat gewoon door. Tegen pijn krijg je pijnbestrijding en voeding en vochttoediening vinden ook nog plaats .

In feite betekent versterven de acceptatie van een natuurlijk proces. Het versterven vindt plaats op het moment dat het sterfproces onomkeerbaar is. Kunstmatig gaan of blijven voeden is uitstel en heeft geen grond omdat er geen behoefte van het lichaam meer is aan voeding en vocht. Het lichaam wil dood. Versterven is een langzame, milde manier van doodgaan. Bij dorstprikkels kunnen de lippen worden bevochtigd zodat de dorstprikkel ophoudt. Bij pijn kan pijnstilling worden toegediend. Versterven vindt plaats wanneer je dit zelf aangeeft of in een wensformulier of zorgverklaring te kennen hebt gegeven.

Wat houdt palliatieve sedatie in?

Palliatieve sedatie 

Onder palliatieve sedatie wordt verstaan het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.

Palliatieve sedatie heeft als doel om anderszins onbehandelbaar lijden te verlichten (en niet het leven te verkorten) door middel van verlaging van het bewustzijn

Palliatieve sedatie heeft als doel om anderszins onbehandelbaar lijden te verlichten (en niet het leven te verkorten) door middel van verlaging van het bewustzijn. Dit lijden komt voort uit refractaire klachten c.q. symptomen, die kunnen bestaan uit verschillende (gecombineerde) dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel.

Meestal is er sprake van continue sedatie tot aan het overlijden. Palliatieve sedatie kan echter ook kortdurend of intermitterend worden toegepast.

Ervan uitgaande dat palliatieve sedatie nooit levensbekortend mag zijn en er tijdens de sedatie geen vocht wordt toegediend, dient de geschatte levensverwachting van een patiënt, die continu en diep wordt gesedeerd, niet langer dan 1-2 weken te zijn.

Er zijn echter ook situaties mogelijk waarbij de patiënt lijdt aan één of meer refractaire symptomen én waarbij het overlijden onafwendbaar is, maar niet op zeer korte termijn wordt verwacht. Het problematische aan deze situaties is dat:

het niet toedienen van vocht tot de dood leidt

het langdurig volhouden van diepe en continue palliatieve sedatie farmacologisch steeds moeilijker wordt, omdat er gewenning optreedt aan de sedativa

de kans op complicaties zoals decubitus en cachexie sterk toeneemt.

 In die situaties kan palliatieve sedatie oppervlakkig en/of tijdelijk (intermitterend) - kortdurend worden ingezet. Daarbij blijft de mogelijkheid tot vochtinname en communicatie behouden.

Welke wet is van toepassing bij palliatieve sedatie?

M.b.t. palliatieve sedatie gelden de algemene regels uit de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).

1.  Het toepassen van sedatie dient in overeenstemming te zijn met de wensen van de patiënt en/of naasten.
   
2.  Indien de patiënt niet aanspreekbaar is moet overleg plaatsvinden met de vertegenwoordiger van de patiënt.
   
3.  Indien de patiënt aanspreekbaar en wilsbekwaam is, is zijn toestemming een absolute vereiste.
   

      Het is in een dergelijke situatie een groot voordeel als in een vroeger stadium de patiënt al     kenbaar heeft gemaakt wat hij van zijn arts verwacht rondom het laatste deel van zijn ziekbed.

Wat is het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie ?

Bij palliatieve sedatie wordt het lijden verlicht door middel van verlaging van het bewustzijn, bij euthanasie wordt het lijden opgeheven door levensbeëindiging

Continu en diep sederen heeft als zodanig geen levensverkortend effect, en euthanasie nadrukkelijk wel. Mogelijk is er eerder sprake van enige mate van levensverlenging (omdat uitputting van de patiënt als gevolg van het ernstig lijden wordt voorkomen)

Continu en diep sederen is in principe omkeerbaar, en levensbeëindiging niet.

Wat is GEEN palliatieve sedatie

• Indien benzodiazepinen primair worden ingezet als    slaapmiddel of als anxiolyticum
  
• Indien sedatie een onbedoelde bijwerking is van medicamenten
  
• Indien sedatie wordt toegepast voor een pijnlijke of anderszins onaangename ingreep
  

Er wordt niet gesproken van palliatieve sedatie, indien:

benzodiazepinen primair worden ingezet in daartoe gebruikelijke doseringen als slaapmiddel of als anxiolyticum (angstdempend middel) om resp. slapeloosheid en/of angst te verminderen

sedatie een onbedoelde bijwerking is van medicamenten (bijv. sufheid als gevolg van morfine welke gegeven wordt ter bestrijding van pijn of kortademigheid)

sedatie wordt toegepast voor een pijnlijke of anderszins onaangename ingreep (bijv. voor een endoscopie).

Indicatie

Het bestaan van één of meer onbehandelbare (refractaire) klachten (symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt

Onder een refractair symptoom wordt verstaan een symptoom waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.

Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire symptomen .

Centraal staat het bestaan van één of meer onbehandelbare (refractaire) klachten (symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Onder een refractair symptoom wordt verstaan een symptoom waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.De arts zal - vanuit de specifieke context dat de patiënt in de laatste levensfase verkeert - aan de hand van de professionele standaard moeten bepalen of een symptoom behandelbaar of onbehandelbaar is. De indicatiestelling voor palliatieve sedatie is daarmee een medische beslissing. Daarnaast is de mening van de patiënt van groot belang, in het bijzonder waar het gaat om de belasting en andere bijwerkingen van een behandeling. Het ligt dan voor de hand dat arts en patiënt gezamenlijk de balans opmaken of een symptoom refractair is of niet. Een behandeling kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn, wanneer de behandeling te belastend is en/of te weinig effect heeft binnen een redelijke termijn. Dit mag in de afweging van de arts duidelijk een rol spelen.Het komt er dus op neer dat het oordeel dat een symptoom onbehandelbaar is, gebaseerd is op de combinatie van de volgende twee invalshoeken:

de te verwachten effectiviteit van de behandeling

de met de behandeling gepaard gaande belasting of andere bijwerkingen

Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire symptomen die in de praktijk aanleiding geven tot het inzetten van palliatieve sedatie. Ernstige vormen van misselijkheid en braken komen ook, maar minder vaak voor. In de praktijk zal het vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom (bijv. heftige kortademigheid die leidt tot hevige angst) en/of van verschillende symptomen zijn, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden en/of onaanvaardbare situatie.

Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie|Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Existentieel lijden kan worden geuit als zinloosheid, leegheid, existentiële nood, het (overlijden/sterfbed) niet bewust willen meemaken, psychosociale problematiek, zingevingsproblematiek of bijvoorbeeld het tegengaan van ontluistering.

Afbeelding 1 Stroomdiagram ter vaststelling van het bestaan van een refractair symptoom

De besluitvorming wordt beïnvloed door vele factoren, waaronder de opvatting van de patiënt en de arts over een goed sterfbed, de hoeveelheid aanwezige symptomen, de ernst ervan, de effecten van de somatische klachten op gevoelens zoals vrees, de angst voor het sterven, onmacht, onzekerheid, somberheid, boosheid, verdriet, de duur van het ziekbed, de mate van belasting van de mantelzorg, de draagkracht van patiënt en zijn mantelzorg, etcetera. Ook lichamelijke uitputting (intense moeheid) kan een rol spelen in het stadium waarin patiënten zich bevinden en kan bijdragen aan ernstig lijden. Lichamelijke uitputting bepaalt mede de draagkracht van de patiënt. Dit alles kan leiden tot een door de patiënt, de naasten en/of de zorgverleners als ‘overweldigend' ervaren situatie. Dit kan leiden tot de conclusie dat er geen ruimte meer is om redelijke andere interventies dan palliatieve sedatie in te zetten. Dit wordt ook wel aangeduid als onuitstelbaarheid.

Medicatie t.b.v. palliatieve sedatie

Het toedienen van de medicatie gebeurt volgens een vast schema:

          Stap 1: Midazolam (benzodiazepine)

          Stap 2: Levomepromazine (antipsychoticum)

Bij onvoldoende resultaat:

          Stap 3: Propofol (anestheticum)

Het toedienen van morfine als sedativum is een kunstfout!

Medicijnen die de patiënt al gebruikt kunnen gehandhaafd blijven / dosering evt. aangepast

Wat is je rol/taak als verpleegkundige bij palliatieve sedatie ?

Rol/taak

1. Relevante gegevens verzamelen en inbrengen voor de besluitvorming voor palliatieve sedatie.
2. Het is een multidisciplinaire aangelegenheid
   
3. Patiënt en nabestaanden voorbereiden op het nemen van afscheid
   
4. Monitoren of de sedatie volgens plan verloopt
   

Voltooid leven 

Euthanasiewens zonder medische reden (voltooid leven)

Soms willen mensen sterven die vinden dat hun leven voltooid of klaar is. Bijvoorbeeld omdat ze een goed en lang leven hebben gehad. Of klaar zijn met leven of ‘levensmoe’ zijn. Als het lijden geen medische oorzaak heeft, mogen deze mensen volgens de wet geen euthanasie krijgen

Mensen die hun leven voltooid vinden, zijn meestal niet ongeneeslijk ziek. Wel kunnen ze lichamelijk aftakelen, afhankelijk worden van anderen en te maken krijgen met het verlies van regie over het leven, het wegvallen van het sociale netwerk en het verlies van doel en zingeving.  In combinatie kunnen dit soort

Factoren leiden tot levensmoeheid. Of iemand het leven voltooid vindt, is altijd een persoonlijke afweging.  (NVVE)

Het kabinet wil graag meer weten over mensen die hun leven klaar (“voltooid”) vinden en willen sterven. Ongeveer 10.000 Nederlanders van 55 jaar en ouder willen graag zelf of met hulp een einde aan hun leven maken. Zij hebben een blijvende wens om te sterven (actieve en aanhoudende wens). Dat bleek uit een onderzoek naar hoe groot deze groep mensen is en wat de omstandigheden van deze groep zijn. Het kabinet wil in het voorjaar van 2020 reageren op het onderzoek.

D66 heeft een wetsvoorstel ingediend . D66 is voorstander van een wet die het voor ouderen mogelijk maakt hun leven te beëindigen als zij zelf hun leven voltooid achten. Zorgvuldigheid staat daarbij voor D66 voorop. Nog voor het kabinet hiertoe besloot, was Kamerlid Pia Dijkstra al bezig met een initiatiefwet hierover. Zij vindt het winst dat nu een goed maatschappelijk en politiek debat gevoerd wordt. Volgens D66 is te lang weggekeken van de wens tot zelfbeschikking van ouderen die hun leven voltooid achten.

Lees de verhalen op : https://voltooidleven.nl/

Documentaires over voltooid leven:

 https://www.npostart.nl/kabinet-wil-stervenshulp-bij-voltooid-leven-toestaan/12-10-2016/WO_NOS_5504848

https://www.npostart.nl/de-verwondering/15-10-2017/KN_1692939 (interviews door Els van de Wijngaarden met mensen die hun leven voltooid vinden)

 

www.npostart.nl

Aan de slag  met stellingen 

A

1. Verpleegkundigen zouden een meer centrale rol moeten vervullen in het proces rondom euthanasie (de vraag, inschatten zorgvuldigheidseisen, begeleiding).

2. Er moet meer ruimte zijn voor euthanasie bij mensen met dementie en mensen met een psychiatrische aandoening.

3. Vanuit het zelfbeschikkingsrecht, moeten
mensen zelf kunnen bepalen wanneer hun leven voltooid is.

4. Palliatieve sedatie is een manier om euthanasie te omzeilen.