4. mensen met een EMB

• gehandicaptenzorg
• MBO
• Studiejaar 2

Ernstig meervoudige  beperking 

Programma 

Wat wordt van je verwacht? 

Dat je kunt beschrijven wat er onder (zeer) ernstig meervoudige beperking wordt verstaan en wat dit betekent voor de behoefte aan zorg en ondersteuning aan de zorgvrager.

Tom Stoet

Tom is twaalf jaar en heeft een ernstige meervoudige beperking. Tom heeft een op maat gemaakte rolstoel en slaapt ’s nachts in een orthese. Hij kan niet praten en is slechtziend. Zijn handen en voeten zijn vergroeid. Je kunt goed aan Tom zien wanneer hij het naar zijn zin heeft, dan glimlacht hij voluit. Als hij niet goed in zijn vel zit, slaat hij met zijn hand tegen zijn hoofd. Vaak lukt het om erachter te komen wat er is, maar soms blijft het onduidelijk. Lilian is de persoonlijk begeleider van Tom en brengt hem na een ontspannen avond naar bed. Wanneer Tom goed en wel ligt, begint hij tegen zijn hoofd te slaan. Lilian loopt met Tom alle stappen nog eens door: ‘Je laken ligt goed, de knuffel is er, het nachtlampje is aan.’ Lilian heeft het ineens in de gaten en zegt: ‘Je hebt je sokken nog niet aan!’ Tom glimlacht van oor tot oor; nu is het goed.

Een orthese is een uitwendig gedragen hulpmiddel ter correctie van standafwijkingen of abnormale beweeglijkheid van gewrichten of van de wervelkolom. Ook een 'beugel' ter correctie van het gebit heet een orthese. 

Doel:

- ontlastende/ ondersteunende functie.

- een corrigerende functie (tegengaan van kromgroeien) 

Wat weet je van een meervoudige beperking?

We spreken van een meervoudige beperking als een zorgvrager naast een verstandelijke beperking ook andere beperkingen heeft vaak motorische of zintuigelijke beperking.

Meervoudige beperking

• verstandelijke en een motorische of zintuiglijke beperking.
  
• Mensen met een motorische beperking hebben problemen met bewegen. De oorzaak van de beperking is een stoornis in de spieren, gewrichten of het skelet.
• Bij een zintuiglijke beperking werken een of meerdere zintuigen niet of niet goed. Meestal gaat het om een auditieve of visuele beperking. Mensen met een auditieve beperking zijn doof of slechthorend. Mensen met een visuele beperking zijn blind of slechtziend. Mensen die niet kunnen zien of horen, zijn doofblind.

(Z)EMB

Staat voor ernstig of zeer ernstige verstandelijke beperking in combinatie met een zintuigelijke beperking of motorische beperking. 

Bij EMB begeleiding nodig bij alle dagelijkse activiteiten 

 Communicatie: zorgvragers kunnen niet praten, moeilijk bewegen en soms ook slecht zien of horen. 

Communicatie gaat via signalen waarvoor je een zorgvrager goed met kennen, denk aan: Geluiden, mimiek, spierspanning.

De meeste kinderen met EMB kunnen lachen, geluiden maken, trappelen en genieten van liedjes.

Kijk eens naar het volgende filmpje (4.25)   en schrijf voor jezelf op;

- Wat valt je op in de begeleiding?

- Wat valt je op aan de cliënten

- Welke woorden vind je lastig?

Opdracht 

1.   communicatieproblemen en verstandelijke beperking 

• TOS = taalontwikkelingsstoornissen en spraak stoornissen) 
• CMB = communicatief meervoudige beperking (combinatie: doofheid of slechthorend en autisme) hierdoor is het heel lastig om te achterhalen wat iemands mogelijkheden zijn.
• Hulpmiddelen: gebarentaal, spraakcomputers (elinesprekt.nl) , pictogrammen, CI: cochleair implantaat (geeft geluidsignalen door aan gehoorzenuw of hersenen); App Little Story creator. een verwijzer uit de kast 

2. Problemen met prikkelverwerking of sensorische informatieverwerking 

Modulatieproblemen: zijn problemen met de ervaring van verschillende soorten prikkels.

Discriminatieproblemen: moeite om prikkels te ordenen

Sensomotorische problemen: moeite om prikkels te combineren met bewegen. 

Meer info: zie nssi.nl

Welke afwijkende symptomen ken je bij motorische beperkingen?

• Spasticiteit: te hoge spierspanning,  waarbij de spieren onderling niet goed samenwerken, noemen we spasticiteit. . Een zorgvrager met spasticiteit heeft veel moeite om zijn spieren gericht en apart aan te voelen. De spieren voelen stijf en strak. Spasticiteit kan pijn veroorzaken, het bewegen beperken en het dagelijks handelen moeilijker of onmogelijk maken.

• Ataxie: ongecoördineerde bewegingen,  waardoor het moeilijk is om gericht te bewegen, noemen we ataxie. De zorgvrager maakt schokkerige bewegingen en heeft moeite om zijn evenwicht te bewaren.

• Verlamming en parese: afwezige of lage spierspanning hierdoor is de zorgvrager niet in staat om  gebruiken. Een plegie is een volledige verlamming een parese betekent gedeeltelijk. Bij een parese is de spierspanning zodanig verlaagd dat een ledemaat gedeeltelijk verlamd is. De zorgvrager kan de arm bijvoorbeeld wel iets bewegen. Maar niet optillen om er iets mee te pakken of doen.

3. Ondersteunen bij (Z)EMB 

• wees nieuwsgierig naar de unieke persoon (om de wensen en behoeften te achterhalen);
• biedt structuur en handelingsregels;
• passend activiteitenaanbod: alertheid stimuleren;
• gezondheid en vitaliteit: houding en beweging stimuleren.

4. veel voorkomende gezondheidsproblemen 

• Epilepsie (30%)
  
• Pijn: vaak is sprake van chronische pijn. Leer pijngedrag herkennen
  
• Obstipatie (door weinig bewegen, - drinken, - angst voor ontlasten door bijv aambeien; voeding en medicatie die verstoppende werken.
  
• Slaapproblemen. 
• Problemen met eten en drinken.

5. Problemen met eten en drinken 

• Slikproblemen (80 tot 90%); afwijkend gebit/ slappe tong en mondspieren, slechte slikreflex; aandoeningen spieren/ ontstekingen in de mond/ tandbederf/ sufheid door medicatie.
• Reflux - slecht werkende klep onderaan de slokdarm
• Kauwproblemen (mondproblemen) 

Signalen reflux: niet willen eten, vaak overgeven of mondjes teruggeven, donkergekleurd (bloed) braken, bloedarmoede, gedragsproblemen. 

Ondersteuning bij problemen met eten en drinken 

• Verslikkingslepel: een speciaal voorgevormde lepel die achter op de tong wordt gedrukt om de slikreflex opgang . (let op kokhalsen)
• PEG-sonde en sondevoeding (hoofdvoeding). Het eten geven met behulp van de lepel wordt gedaan om deze mensen toch smaken te laten ervaren en voedsel te proeven.
• Speciale tubes: om voeding in de keel lopen zonder dat de zorgvrager zich verslikt:
• Overige hulpmiddelen: verdikkingsmiddel om dranken te laten proeven. 

.

Waarvoor wordt gekozen hangt ook af van de ouders of bewindvoerders van de client.

Let op: movicolon kan niet worden verdikt. 

Overige aandachtspunten 

• Speekselvloed: doordat slikreflex niet goed werkt (botox, amitriptiline) 
• Bijtreflex en rumineren: vaak om een emotie kenbaar te maken. 
• Zuigreflex

• PICA-gedrag: alles in de mond stoppen. (2 x p.w PICA prep) 
• 'Sterrengedrag': gedrag voor een primaire ervaring (bijten/ zuigreflex) 

• Bijtreflex en rumineren komt ook vaak voor als gedrag om een emotie te uiten.
• Speekselvloed ontstaat doordat het slikreflex niet werkt. Soms wordt er botox in de speekselklieren ingespoten om de speekselvloed te remmen. Ook kan er medicatie worden gegeven o.a. amitriptiline.
• PICA gedrag is gedrag waarbij de client werkelijk alles in de mond steekt wat ze maar kunnen vinden. Er worden zo vaak heel veel dingen gegeten wat niet goed is voor het lichaam en worden deze mensen met een vaste regelmaat behandeld met PICA-prep om de darmen goed schoon te spoelen. Vaak met 1,5 liter 2 x per week. Omdat de client alles tot zich neemt drinken ze ook dit middel zonder problemen.
• Sterrengedrag: Mensen met een ernstig verstandelijke beperking kunnen van alles doen om een primaire prikkel of ervaring te hebben in het lichaam.

Hier kan bijvoorbeeld bijtgedrag vandaan komen. Of een zuigreflex tot brakens toe. Er zijn ook mensen die zelf hun keel dichtknijpen om ‘de sterren’ te ervaren.

'Puzzel'

Eetproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme 

Mensen met een verstandelijke beperking en autisme is de prikkelverwerking heel anders.

Ze ervaren en zien alles als een puzzel. Wanneer de puzzel niet klopt dan kan er paniek op treden.

Pictoplacemat

• Maaltijd inpuzzelen: Elke maaltijd 10 minuten van te voren voorbereiden. 

Elke maaltijd wordt 10 minuten van te voren voorbereid.

De maaltijd wordt in gepuzzeld met behulp van een placemat waarop de pictogrammen zijn te zien van de maaltijd die op korte termijn wordt geserveerd.

Vervolgens wordt alles op dezelfde wijze klaargezet.

Mensen met een ernstig autisme kunnen geen hagelslag eten. De structuur kunnen ze niet verwerken.

Verder wordt bij elke maaltijd alleen water gedronken.

Ondersteunende gebaren m.b.t. voeding

Om de prikkels die worden gegeven zo laag mogelijk te houden wordt ook tijdens de maaltijd zoveel mogelijk alleen met gebaren gewerkt.

Op deze afbeelding zie je wat elk gebaar betekent.

Maar ook bij andere vaardigheden en dagelijkse handelingen wordt gewerkt met pictogrammen. Denk aan douchen, afdrogen, aankleden, tanden poetsen

Triple-C 

Triple-C is een behandelmodel voor mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. De drie C’s staan voor Cliënt, Coach en Competentie. Triple-C neemt niet het probleemgedrag, maar de menselijke behoeften als uitgangspunt.

Wat er ook gebeurd, samen met de verzorger is het uitgangspunt dat men 100% is.

De verzorgende of verpleegkundige wordt nooit boos op de cliënt en/of zegt nooit sorry.

EMB

Er kan nog veel worden geleerd. Ziekte of een ander probleem uit zich in moeilijk verstaanbaar gedrag. Alles kan de puzzel verstoren.