Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking

Boek A

Thema 3

hoofdstuk 10

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking

Wat gaan we doen?

• Mensen met een ernstige verstandelijke beperking
• Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking
• Specifieke syndromen 

Waar denk je aan als het gaat over mensen met een ernstige verstandelijke beperking?

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking

• Duidelijk minder contact met de buitenwereld dan mensen met een lichte/matige verstandelijke beperking;
• Eenvoudige verbale communicatie; 
•  Passief; 
• Onvermogen om verbanden te leggen (vork / la ) --> boos, paniek
• Enige mate van zelfredzaamheid; 
• Gewoonten zijn belangrijk -> leren -> bus -> dagcentrum;

Voorbeeld pag. 143

Ondersteuning

Het is belangrijk de mogelijkheden van mensen met een EVB in stand te houden en zo mogelijk uit te breiden, zodat hun zelfredzaamheid zo groot mogelijk wordt/blijft (minder afhankelijk). 

 Communicatie: Gebruik maken van individuele mogelijkheden.

- welke woorden, gebaren, picto's zijn bekend? 

Ordening leefwereld: Overzichtelijk dagprogramma, veel herhaling en regelmaat. 

Woonomgeving: Mensen met een EVB hebben een beschutte woonomgeving nodig met begeleiding. 

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking

• Mensen met een ZEVB leven in een eigen leefwereld, zijn in zichzelf gekeerd. Contact maken via lichamelijk contact; 
• Mensen met een ZEVB kunnen zelden iets met woorden duidelijk maken; 
• Motoriek is altijd onvoldoende ontwikkeld / gebruikt armen en handen vaak weinig;  

Lichaamsgebonden ervaringsordening

Belevingswereld beperkt zich grotendeels tot lichamelijke en zintuigelijke gewaarwording.

Wel sprake van ervaringen maar nauwelijks van betekenisgeving. 

Stereotiep gedrag: wiegen, bewegen met het hoofd of bovenlichaam'

Ondersteuning 

Als begeleider is het belangrijk je goed af te vragen wat hun mogelijkheden en beperkingen zijn. 

Je moet het idee loslaten dat je zorg verleent vanuit het idee dat je verbetering in iemands toestand wilt aanbrengen. 

Communicatie: niet alleen verbaal maar vooral non-verbale communicatie

Door te letten op gezichtsuitdrukkingen, bepaalde gebaren of blik in hun ogen kom je erachter wat de cliënt wil of voelt. 

Je moet vooral je voelsprieten uitzetten. 

Ondersteuning 

Individueel contact: 

Het individuele contact is gericht op zorg en begeleiding. Client moet zich prettig voelen.

Via lichaamscontact bouw je basisveiligheid op. 

Verzorging: 

Mensen met een ZEVB zijn aangewezen op volledige verzorging en begeleiding door anderen. 

specifieke syndromen

• Rett- Syndroom 
• Andelmansyndroom
• syndroom Prader-Willi

Rett-syndroom 

Rettsyndroom is een erfelijke afwijking die alleen bij meisjes voorkomt. 

Afwijking op het vrouwelijke X-chromosoom. 

Het Rett-syndroom is waarschijnlijk, op het syndroom van Down na, de meest voorkomende oorzaak van een verstandelijke beperking bij meisjes. 

Verschijnselen Rett- Syndroom

De levensloop van meisjes met een Rett-syndroom vertoont een vast patroon. na ongeveer 1 jaar is er een knik in de ontwikkeling. eerst een stilstand daarna achteruitgang. 

• In zichzelf gekeerd 
• Lege blik
• Dwangmatige handelingen ( handen in de mond) 
• Ademhalingsproblemen (hyperventilatie)
• Verlamming 
• Scoliose 
• Ernstige vorm van epilepsie 
• Gedragsproblemen (Huil-, gilbuien) ( ook nachts) 

ondersteuning

Vermijden van een overdaad aan prikkels. Zij hebben moeite om prikkels te verwerken. 

Tempo ligt laag -> Geef tijd om te reageren. 

Ademhalingsproblemen: Elke vorm vraagt een eigen specifieke aanpak

Angelmansyndroom 

Kinderen met een Angelmansydroom lijken op elkaar.

Niet gelijk na de geboorte maar in de loop van de ontwikkeling in het eerste jaar. 

Verschijnselen Angelmansyndroom 

• klein hoofd
• scheel zien
• opvallende gezichtskenmerken
• grote mond / brede kaak
• puntige kin
• afgeplat achterhoofd
• vertraagde motoriek
• slechte zuigreflex

Syndroom van Pradar- Willi 

Dit syndroom is een gevolg van een genetische afwijking. 

Er mist een stuk erfelijke informatie op chromosoom 15. 

Dit syndroom komt bij zowel jongens als meisjes voor. 

Jaarlijks worden 1 op de 10 kinderen met syndroom geboren in Nederland. 

Wat bij deze cliënten het eerst opvalt is de onbedwingbare eetlust. 

Verschijnselen 

• Onbedwingbare eetlust (vanaf peuterleeftijd) 
• Spierslapte (Hypotonie)'
• Kleine geslachtsorganen 
• Seksuele ontwikkeling die in de puberteit niet of laat op gang komt 
• Vertraagde verstandelijke ontwikkeling 

Uiterlijke kenmerken

• Klein van gestalte 
• Smalle handen, voeten en smal voorhoofd 
• Abnormale vetverdeling en overgewicht. 

Ondersteuning

Bij cliënten met het syndroom van Prader-Willi komen regelmatig luchtweginfecties voor.

Belangrijk: 

• Voldoende slaap
• Goede voeding
• Voldoende beweging
• Gewicht is een belangrijk aandachtspunt. Ook zonder onbedwingbare eetlust komen mensen met dit syndroom aan. 
• Behoefte aan een herkenbare en voorspelbare omgeving. 

Aan de slag 

Opdracht 1 t/m 8