Workshop fragiele X-syndroom

• maatschappelijke zorg
• MBO
• Studiejaar 2

Wat is volgens jullie het fragiele X-syndroom?

Wat is het meest voorkomende fysieke kenmerk van het fragiele X-syndroom?

1. Het grotere en langere hoofd.
2. Moeite met concentreren.
3. Hoe normaal en gewoontjes een persoon er uitziet.

Welke andere kenmerken worden er nog meer genoemd in het filmpje?

Wat kan spraak- en taalproblemen geven?

Hoe wordt het hebben van te soepele gewrichtsbanden en gewrichten ook wel genoemd?

1. Hyperactiviteit
2. Flexibiliteit
3. Hypermobiliteit
4. Elos Danlos

Waarmee hebben mensen met het fragiele X-syndroom moeite mee wat kan leiden tot de diagnose ADHD?

Wat is volgens jullie onmisbaar in de ondersteuning/begeleiding?

Structuur!

Het gedrag van een kind met fragiele X syndroom vaak druk en chaotisch. Het kind is snel afgeleid

en zeer beweeglijk. Bovendien hecht het kind sterk aan regelmaat en rituelen. Een onverwachte

verandering in het dagelijks patroon kan hen erg overstuur en vaak ook driftig maken.

Ervaringsverhaal

“We hebben twee zonen met fragiele X. De jongens houden veel van muziek en zingen

zelf ook veel. We gaan naar een minipopfestival in het dorp. We pakken de bakfiets en

vertrekken. Echt luisteren naar de muziek lukt niet, maar we proberen zo veel mogelijk

overal aan deel te nemen. Alle soorten muziek komen aan bod, van rock& roll tot hardrock tot dameskoor. De jongens amuseren zich en ze redden zich in de drukte (met chips

en sinas). Op een gegeven moment komt een heavy metal band. De zangeres begint te

zingen (op een mooie toon gillen). Toine raakt in paniek en rent weg. Van de schrik moet

hij plassen, we rennen dus naar de WC. Eenmaal geplast wil hij er niet af en is erg aan

het huilen. Tussen de tranen door snikt hij: die… vrouw..snik…kan niet…snik…zingen!! Ik

schiet in de lach: ik moet hem wel een beetje gelijk geven! Het lukt niet meer om tot rust te

komen. Dat was dus het einde van het festival. Zijn broer amuseert zich nog wel redelijk,

maar is allang blij als we naar huis gaan. Dat is altijd het leukste van een uitje: naar huis

gaan! Je hoort ze bijna denken: dat hebben we weer overleefd.”

Wat zijn de mogelijkheden van een kind met fragiele x-syndroom?

TIPS

• Stimuleer het contact door dagelijks tijd te nemen voor stoeien, kiekeboe, zingen, dansen, naar

muziek luisteren, enz.

• Stimuleer de motoriek via bewegingsspelletjes, door het kind te laten schommelen of te laten

springen op een trampoline.

• Roep tijdig ondersteuning in van fysiotherapie, logopedie, ergotherapie.

• Profiteer van de ervaringen en tips van bijv. ervaringsouders.

Rode Loper

informatie over het ziektebeeld

toepassen op een zorgvrager

canvas rode loper, hulpmiddel 

Vragen?

???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????