MS pte perspectief

• Communicatie
• Speciaal Onderwijs
• Leerroute 1

MS, patiënten perspectief

november 2024

LessonUp.app

Photomicrograph of a demyelinating MS-Lesion. Immunohistochemical staining for CD68 highlights numerous macrophages (brown) . Original Magnification 10x

Multiple Sclerose, patiënt perspectief

Wat voor mij geldt, geldt niet voor mijn collega's of andere MS patiënten!

1993

1993

Created by AI

Created by AI

mrt 1993, 15 j oud, diagnose MS

• info
• theorieën
• MRI
• medicatie

Inhoud

- Info

- Theorieen

- MRI

- indeling

- medicatie

Inhoud

Even voor de duidelijkheid.
MS is een...

1. zenuwziekte
2. spierziekte
3. chron. vermoeidheid syndroom
4. psychiatrische ziekte

Even voor de duidelijkheid.
Hoeveel mensen hebben MS in de wereld?

1. 1 miljoen
2. 1,4 miljoen
3. 1,8 miljoen
4. 2,2 miljoen

Multiple = meedere

Sclerose = littekens

• Myelineschede rondom zenuwbanen
• Goede overdracht
• Lichaam valt myelineschede aan
• Signalen komen niet aan
• Littekens aan myelineschede
• Schade aan schede wordt blijvend

Zenuwbanen zijn omhuld met myeline, dat zorgt voor signaaloverdracht en voorkomt dat signalen overspringen naar andere cellen. Bij multiple sclerose valt het lichaam de myeline aan, wat leidt tot ontstekingen en beschadiging. Dit verhindert dat signalen de juiste plekken bereiken. Hoewel myeline soms deels herstelt, kan herhaalde beschadiging onherstelbare littekens (sclerose) veroorzaken. 

+

Onze zenuwbanen hebben een omhulsel (myeline). Myeline zorgt voor snelle signaal overdracht en dat signaal niet overspringt naar andere cellen.

Lichaam valt myeline aan -> ontstekingen -> beschadigen of halen de myeline helemaal 

weg -> signalen (hersenen) komen niet aan op de plek waar ze voor bedoeld zijn.  De isolatielaag (myeline) wordt soms (deels) herstelt. Echter 

bij diverse keren beschadiging-> de schade na verloop van tijd onherstelbaar (een litteken/sclerose). 

De naam ‘multiple sclerose’: ‘meerdere littekens' =>  typeren MS als een zenuwslopende ziekte. 

Beloop

Terminologie

Samenvatting

Samenvatting

Samenvatting

Plan mijn dag

Het is maandag, je gaat naar het werk.
Je hebt jezelf uit bed gehesen, gedoucht en ontbeten.
Wat nu?

1. Kinderen klaar maken voor school
2. Vuilnisbak buiten zetten
3. Vaatwasser uitruimen
4. Autorijden naar het werk

Het is maandag, je gaat naar het werk.
Je hebt jezelf uit bed gehesen, gedoucht en ontbeten.
Wat nu?

Kinderen klaar maken voor school

Vuilnisbak buiten zetten

Vaatwasser uitruimen

Autorijden naar het werk

Je bent op je werk.
Hoeveel uur werk je vandaag?

1. 5 uur echokamer
2. 5 uur DSI
3. 8 uur echokamer
4. 8 uur DSI

Je bent op je werk.
Hoeveel uur werk je vandaag?

5 uur echokamer

5 uur DSI

8 uur echokamer

8 uur DSI

Lekker gewerkt vanochtend.
Tijd voor lunch, wat ga je doen?

1. Lunchen in het restaurant
2. Lunchen koffiekamer
3. Ommetje JBZ
4. Lunch thuis

Lekker gewerkt vanochtend.
Tijd voor lunch, wat ga je doen?

Lunchen in het restaurant

Lunchen koffiekamer

Ommetje JBZ

Lunch thuis

Mooi je werkdag zit erop. Omkleden en naar huis.
Wat doe je als je thuis komt?

1. Sporten
2. Lezen
3. Even liggen
4. Kinderen thuis

Mooi je werkdag zit erop.
Omkleden en naar huis. Wat doe je als
je thuis komt?

Sporten

Lezen

Even liggen

interactie met kinderen

Het is 5 uur geweest, tijd om zo aan tafel te gaan.
Wat is jouw rol?

1. Eten koken
2. Tafel dekken
3. Spelen met de kinderen
4. Het is te druk, ik zonder me af

Het is 18.00u uur geweest, tijd om zo aan tafel te gaan. Wat is jouw rol?

Eten koken

Tafel dekken

Spelen met de kinderen

Het is te druk, ik zonder me af

Het eten was heerlijk.
Partner heeft de tafel afgeruimd en de kinderen liggen in bed.
Even tijd voor jezelf, wat doe je?

1. Sporten
2. Cursus
3. Televisie kijken
4. 

Het eten was heerlijk. Partner heeft de tafel
afgeruimd en de kinderen liggen in bed.
Tijd voor jezelf, wat doe je?

Sporten

Cursus/theater

Televisie kijken

🔞

Lepel theorie (lepelmetafoor )

• Essay Christine Miserandino (2003)
• Chronische ziekte
• Lepels voor energieverbruik
• Beperkt versus onbeperkte energie

Artikel

Klik hier voor het artikel

Plan mijn werkdag

Ochtend	Kinderen (3)	Vuilnis (2)	Vaatwasser (2)	Auto rijden (1)
Werk	5 echo (6)	5 DSI (6+2=8)	8 echo (10)	8 DSI (10+3=13)
Lunch	Restaurant (3)	Koffiekamer (3)	Ommetje (3)	Lunch thuis (2)
Thuis	Sporten (4)	Lezen (2)	Liggen(-1)	Kinderen(3)
Eten	Eten koken (3)	Tafel dekken(1)	Spelen(2)	Afzonderen (0)
Avond	Sporten (4)	Cursus/theater (3)	Televisie kijken (1)	🔞 (3)

Let op je hebt maar 12 lepeltjes! Kom je onder 0? Dat betekent morgen starten met puntenaftrek!

Mijn werkdag

Ochtend	Kinderen (3)	Vuilnis (2)	Vaatwasser (2)	Auto rijden (1)
Werk	5 echo (6)	5 DSI (6+2=8)	8 echo (10)	8 DSI (10+3=13)
Lunch	Restaurant (3)	Koffiekamer (3)	Ommetje (3)	Lunch thuis (2)
Thuis	Sporten (4)	Lezen (2)	Liggen(-1)	Kinderen(3)
Eten	Eten koken (3)	Tafel dekken(1)	Spelen(2)	Afzonderen (0)
Avond	Sporten (4)	Cursus/theater (3)	Televisie kijken (1)	🔞 (3)

1+6+2-1+1+1=10

2 punten reserve

Lepel theorie (lepelmetafoor )

De metafoor is afkomstig uit het essay "The Spoon Theory" uit 2003, 

geschreven door Christine Miserandino.[3] In het essay beschrijft 

ze een gesprek met een vriendin in een café. Haar vriendin vraagt

 haar hoe het voelt om te leven met de chronische ziekte.

 Om daar een antwoord op te kunnen geven maakt Miserandino 

gebruik van lepels die ze van de tafels om hun heen pakt als visueel

 hulpmiddel. Ze overhandigt haar vriendin twaalf lepels, en vraagt

haar om een gemiddelde dag te beschrijven, en bij elke activiteit

 die ze opnoemt een lepel weg te leggen. Door voldoende rust te

 nemen (of te slapen) kan het energietekort worden aangevuld. 

Zo laat ze zien dat je in de loop van de dag energie verbruikt, en dat je er rekening mee moet houden dat sommige activiteiten veel energie kosten. De metafoor helpt om het verschil duidelijk te maken tussen mensen van wie de energie beperkt is en mensen die schijnbaar oneindige energievoorraden hebben.[3]

• Nou ik doe het lekker toch en houd geen rekening met de lepeltjes

MRI

- ervaring

- nog meer

MRI geluid muziek

MRI geluid muziek

Overgang naar SPMS.....

Jaartal ???

Afdelingsborrel

Fietsen van en naar het werk

Andere gevolgen SPMS

Niks is meer 'even'  (bv deze presentatie)  

Geestelijk uitdaging door fysieke beperking

Beste versie op het werk

Achteruitgang proberen te verminderen (mindset)

Met 'Levend verlies' wordt ook wel het 'verlies' van een 'normale toekomst' bedoelt. Het is een proces wat geen einde kent en waarbij terugkerende gevoelens van rouw en verlies kunnen spelen. Rouwen gaat hierbij om het afscheid nemen van bepaalde verwachtingen en gedachten over hoe het leven had kunnen zijn als de beperking er niet was geweest. Het is een normale reactie op een abnormale situatie. 

Filmpje opkomen gala

Doel(en)

Gala

HHB 2023

Uitdagingen

HBB 2023

https://youtu.be/4JlFWp_T61U

Benefietgala 2023

Uitdagingen

HBB 2023

https://youtu.be/4JlFWp_T61U

HBB 2024

Zoek je collega

HBB 2024

MS staat niet stil

In een wereld die draait, voel ik me stilstaan,

Gevangen in een lichaam, dat niet meer wil gaan.

Eens gaf ik de steun, was ik de rots in de branding,

Nu ben ik lomp en onhandig; alles is zo'n verandering.

Ik voel me vaak een last, te zwaar voor wie me draagt,

Mijn trots en zelfverzekerdheid zijn door MS geplaagd.

Ik sluit me af, verberg me voor mezelf en mijn pijn,

Zo kom ik in een isolement, waar ik eigenlijk niet wil zijn.

Ik kijk naar de hemel, zoek naar een teken,

Een antwoord op de vraag, hoe nu kracht te kweken.

Ik zit in een cyclus van pijn, hoop en verdriet,

Een innerlijk gevecht, dat niemand ziet.

Toch blijf ik dromen, van betere dagen,

Waarop ik me sterk voel, me niet zal laten verslagen.

Elke dag is een strijd, maar Ik weet ook een kans,

Voor nieuwe dingen, een lach, een nieuwe dans.

https://www.weesbeter.nl/gedichten-over-ms/

Medicijn voorstel

Bijwerkingen (Vaak)

• huiduitslag (gordelroos/herpes zoster) 
• huidkanker (BCC. 1/j cô dermatologie) 
• koorts, zere keel en/of mondzweren vanwege  een infectie (lymfopenie)
  
• epileptische aanvallen, stuipen
  
• stoornissen in het gezichtsvermogen 
  
• onregelmatige hartslag (AV-blok)

• leverfunciestoornissen
• trage hartslag (bradycardie)

Lees de bijsluiter via de hotspot.
Zou je dit medicijn gaan gebruiken?

Zou je dit medicijn 

willen proberen?

Bijwerkingen

Bijwerkingen (Vaak)

Huiduitslag (herpes zoster) 

Huidkanker (Jaarlijke controle, BCC) 

Koorts, zere keel en/of mondzweren (lymfopenie)

Epileptische aanvallen, stuipen

Stoornissen in het gezichtsvermogen

onregelmatige hartslag (AV-blok)

leverfunciestoornissen)

Trage hartslag (bradycardie)

1. Ja
2. Nee

Zou je dit medicijn
willen proberen?

Ja

Nee

Klein detail

Er is een kans van 26% dat dit medicijn de achteruitgang zal remmen.

Zou je dit medicijn willen
proberen met 26% kans op
vertraging achteruitgang?

Ja

Nee

Nu zeker niet

Lees de bijsluiter via de hotspot.
Zou je dit medicijn gaan gebruiken?

De vraag opnieuw: 

Zou je dit medicijn willen proberen met 26% kans op vertraging achteruitgang?

Bijwerkingen

Bijwerkingen (Vaak)

Huiduitslag (herpes zoster) 

Huidkanker (Jaarlijke controle, BCC) 

Koorts, zere keel en/of mondzweren (lymfopenie)

Epileptische aanvallen, stuipen

Stoornissen in het gezichtsvermogen

onregelmatige hartslag (AV-blok)

leverfunciestoornissen)

Trage hartslag (bradycardie)

1. Ja
2. Nee

Medicijn voorstel

Voordat u start met siponimod wordt er bloedonderzoek gedaan. U kunt bloed laten prikken in het Jeroen Bosch Ziekenhuis of bij een van de prikposten. De uitslagen worden naar het MS-behandelcentrum gefaxt.

De MS-verpleegkundige controleert 1 keer uw bloeddruk.

Uw huisarts controleert uw huid op huidafwijkingen voordat u start met de behandeling. Bij afwijkende plekken verwijst de huisarts u door naar de dermatoloog.

Op de polikliniek Cardiologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, wordt een hartfilmpje (E.C.G.) gemaakt. Als u een hartaandoening heeft, is soms een beoordeling van de cardioloog nodig voordat u start met siponimod. Met de informatie van de cardioloog, bekijken we of u het medicijn de eerste keer thuis in kunt nemen of eenmalig op de dagbehandeling Cardiologie.

Als u bepaalde oogafwijkingen heeft, dan onderzoekt de oogarts u.BVoordat u start met siponimod wordt er bloedonderzoek gedaan. U kunt bloed laten prikken in het Jeroen Bosch Ziekenhuis of bij een van de prikposten. De uitslagen worden naar het MS-behandelcentrum gefaxt.

De MS-verpleegkundige controleert 1 keer uw bloeddruk.

Uw huisarts controleert uw huid op huidafwijkingen voordat u start met de behandeling. Bij afwijkende plekken verwijst de huisarts u door naar de dermatoloog.

Op de polikliniek Cardiologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, wordt een hartfilmpje (E.C.G.) gemaakt. Als u een hartaandoening heeft, is soms een beoordeling van de cardioloog nodig voordat u start met siponimod. Met de informatie van de cardioloog, bekijken we of u het medicijn de eerste keer thuis in kunt nemen of eenmalig op de dagbehandeling Cardiologie.

Als u bepaalde oogafwijkingen heeft, dan onderzoekt de oogarts u.

Wanneer zou jij stoppen met werken?

1. Als je in de rolstoel zit.
2. Als je aangepast werk moet doen.
3. Als je minder moet gaan werken.
4. Als je niet meer voor jezelf kan zorgen.

Wanneer zou jij stoppen met
werken?

Als je in de rolstoel zit.

Als je aangepast werk moet doen.

Als je minder moet gaan werken.

Als je niet meer voor jezelf kan zorgen.

Anders

Is jullie verdenking anders geworden na het zien van de echobeelden?

JA

Nee

• niet elke MS-pte is hetzelfde
• jij kan het verschil maken (kleine dingen)
• vragen en praten mag (denk ook aan partner)

Wat vonden jullie ervan?
Tips/opmerkingen?