VVT H2.6 zorg en begeleiden chronisch zieken

• Verzorging
• MBO
• Studiejaar 1

Verpleeg-, verzorgingshuizen, thuiszorg

2.6

Zorg en begeleiding van chronisch zieke zorgvragers

Kenmerken van chronisch zieke zorgvragers

Er is sprake van een chronische ziekte als:

* de ziekte minimaal zes maanden duurt;

* geen genezing mogelijk is;

* de ziekte resulteert in voortdurende medicatie of speciale benodigdheden;

* de ziekte zorgt voor beperkingen 

* er gevolgen zijn voor activiteiten en maatschappelijke participatie;

* een beroep gedaan wordt op de gezondheidszorg.

chronisch zieken Nederland

1/3 =  5,3 miljoen chronisch zieken

2 miljoen 1 of meer chronische ziekten

leeftijd 65+ heeft 70% een chronische ziekte

meer vrouwen dan mannen

Het verloop van een chronische ziekte

prodromale fase (eerste verschijnselen, huismiddeltjes)

diagnostische fase (naar arts, onderzoek

behandelfase (verbetering of voorkomen van verslechtering, resultaat onzeker, veel hulpverleners, kan erg belastend zijn)

chronische fase  (evenwicht in stand houden, verlies verwerken, levensstijl aanpassen) --> ziekteverloop

chronische fase

Progressief ziekteverloop. De ziekteverschijnselen worden erger en de beperkingen nemen toe. (bv Alzheimer)

Permanent ziekteverloop. De ziekteverschijnselen en de beperkingen blijven lange tijd hetzelfde. Het wordt niet beter, maar ook niet slechter. (bv halfzijdige verlamming)

Cyclisch ziekteverloop. Er zijn perioden dat de ziekteverschijnselen toenemen en perioden dat ze weer afnemen. Men spreekt dan van actieve en niet-actieve perioden van de ziekte. (bv reuma of Crohn)

De levensverwachting

De levensverwachting bij chronische ziekten is divers.

De inschatting van de levensverwachting wordt gemaakt bij de prognose. 

Artsen baseren hun prognoses op vakliteratuur en ervaring.

Hoe eerder een ziekte ontdekt wordt, hoe vroeger een behandeling kan beginnen.

Een langere levensverwachting betekent dat de zorgvrager zijn ziekte en beperkingen een plaats moet geven in zijn leven. 

Een verlenging van het leven draagt niet altijd bij aan de kwaliteit van het leven.

De mate van invaliditeit

Chronische ziekten verschillen ook in de mate van invaliditeit die zij veroorzaken. (eczeem vs amputatie)

Blijvende invaliditeit is elke, niet voor verbetering vatbare, beschadiging van het lichaam door een ziekte of ongeval die gepaard gaat met lichamelijk of cognitief functieverlies.

Een maat voor de ernst van de invaliditeit is moeilijk te geven, omdat de gevolgen van invaliditeit ook te maken hebben met de persoonlijke situatie van de zorgvrager. (bv pianist)

De bekendheid van een ziekte

BEKEND: komt vaak voor (diabetes, COPD), veel onderzoek, toename behandelingen en medicijnen, samenwerking zorgdisciplines. 

ZELDZAAM: minder bekend of nieuw, weinig onderzoek, tekort aan medische kennis, geen passende behandeling, medicatie, zorg en ondersteuning, duurt lang voor er een juiste diagnose is , weinig informatie beschikbaar, geen zorgbeleid.

De aantoonbaarheid 

SOLK = somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten

Langdurig ziekteverschijnselen, (nog) geen oorzaak gevonden 

Vaak wordt gedacht aan psychische factoren, maar ook aan onbekende virussen, chemische stoffen of afwijkingen van het immuunsysteem.

Zorg- en begeleidingsbehoeften

De zorgvrager kan veel verschijnselen van zijn chronische ziekte compenseren door aanpassingen. Hij kan ander werk gaan doen, kiezen voor een andere dagindeling en/of hulpmiddelen gebruiken. Lukt hem dat niet zelf, dan heeft hij hulp en ondersteuning nodig.

Problemen bij de verwerking

* leven met beperkingen of een naderend levenseinde (verlies). 

* vergelijkbaar met rouwproces (ontkenning, boosheid, vechten en depressie).

COPING = de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat

- vluchten of vechten?

- rationeel (verstandelijk) of emotioneel? 
Bij niet-effectieve coping slaagt de zorgvrager er uiteindelijk niet in zich aan te passen aan de veranderingen in zijn leven.

Copinggedrag 

Problemen bij het aanpassen van de leefwijze

Je leefwijze is de manier waarop je jouw dagelijks leven hebt ingericht, je gewoonten, gedrag en dagindeling.

Leefwijze aanpassen naar ziekte, evenwicht.

Als dat niet lukt, bespreekbaar maken - heeft de zorgvrager genoeg kennis en inzicht in ziekte en behandeling? Blijf realistisch. 

Als er verschijnselen zijn die de aanpassing bemoeilijken, zoals pijn, moeheid, angst of jeuk, kun je het beste hiervoor eerst oplossingen zoeken.

Problemen bij therapietrouw

Therapietrouw = Het volgen van de door een arts voorgeschreven behandeling door een zorgvrager.

Het blijkt niet eenvoudig te zijn om zorgvragers te motiveren tot het langdurig volhouden van adviezen en behandelingen, vooral als de zorgvrager zelf weinig keuze heeft gehad (eigen regie) of de kwaliteit van leven er niet door verbetert.

Verstoord zelfbeeld

lichaamsbeeld (hoe je jouw lichaam ervaart) 

zelfwaardering (hoe je jezelf waardeert). 

Verandert door chronische aandoening (vnl als zichtbaar)

Bij een verstoord zelfbeeld ervaar je een verandering in negatieve zin over hoe je je voelt, jezelf ziet en beoordeelt. 

Kan leiden tot schaamtegedrag, afzondering, isolement, depressie, verwaarlozing en zelfs agressie.

Problemen bij seksualiteit

* beperkende verschijnselen van de aandoening (verminking, verlamming, pijn, benauwdheid, vermoeidheid), 

* veranderde rollen tussen partners

* schaamte voor het veranderde lichaam. 

* door medicatie of aandoening fysieke problemen (erectieproblemen, vermoeidheid of spierzwakte, ejaculatieproblemen, droge vagina of verlaging van het libido)

* stress en spanning

Problemen bij rolverandering

Iedereen vervult in zijn leven bepaalde rollen, zoals de rol van partner, ouder, werknemer of grootouder. Bij een rol bestaan verwachtingen over het gedrag, het handelen en de houding die erbij passen. Een chronische aandoening of lichamelijke beperking verstoort dit. De zorgvrager kan zijn rollen niet meer of moeilijker op zijn eigen, oude, manier vervullen. Er is dan sprake van een verstoorde rolvervulling.

Problemen bij rolverandering

* Welke problemen ziet hij bij de vervulling van zijn rollen?

* Inventariseer deze problemen.

* mogelijkheden ondersteuning bij praktische en psychische problemen. 

* Inventariseer welke mogelijkheden er zijn om zijn rollen te vervullen.

* Welke waarde en betekenis heeft zorgvrager voor zijn omgeving?

* Stimuleer de omgeving om de zorgvrager zo veel mogelijk te betrekken 

* consequenties van de ziekte voor zijn omgeving 

* Verwijs door 

Chronische pijn

Chronische pijn kan een duidelijke oorzaak hebben, bijvoorbeeld kanker of reuma, maar dat hoeft niet altijd. Chronische pijn zonder aanwijsbare duidelijke oorzaak noem je een pijnstoornis. De pijn heeft dan geen waarschuwingsfunctie, maar is een combinatie van ziekte en beleving.

Observeren

Signalen: een van pijn vertrokken gezicht, een bepaalde houding, gestoorde mobiliteit, kreunen, steunen, en een bepaalde plek van het lichaam stevig vasthouden. Pijnschaal.

Pijnladder

Stap 1: lichte pijnstillers, zoals paracetamol.

Stap 2: lichte pijnstiller in combinatie met een zwak morfineachtig middel, zoals codeïne.

Stap 3: morfine of een morfineachtige stof.

Stap 4: invasieve pijnbestrijding. Bv via een katheter.  Behalve een pijnstillende stof kunnen ook zenuwprikkels door zwakke elektrische stroompjes pijnstillend werken. Een grotere ingreep is spinale pijnbestrijding (pijnstillers in het ruggenwervelkanaal).

neuropathische pijn

Pijn die wordt veroorzaakt door schade aan zenuwen noem je neuropathische pijn. Het is het soort pijn dat je bijvoorbeeld bij een wortelkanaalbehandeling bij de tandarts hebt, of bij een hernia waar druk op de zenuw een nare pijn veroorzaakt. Deze pijn is vaak schietend en brandend van karakter. Helaas reageert neuropathische pijn slecht op de pijnstillers uit de pijnladder. 

Chronische moeheid

Moeheid is normaal na veel inspanning en arbeid of een gebrek aan slaap. Bij ziekte: moe zonder activiteiten (bloedarmoede, infecties, hartfalen, diabetes, bestraling of chemotherapie, bijwerking medicatie). 

Bij moeheid als gevolg van een ziekte voel je na rust en slaap nauwelijks verbetering. 

Als je moe bent, heb je meestal ook last van een verminderd concentratie- en reactievermogen.

Chronische moeheid

- Zorg dat de zorgvrager in beweging blijft en zo actief mogelijk is. 

- Onderzoek op welke manier de zorgvrager zijn energie gebruikt en bij welke activiteiten hij de moeheid het sterkst voelt. 

- Maak samen met de zorgvrager een plan waarin jullie het energiegebruik over de dag verdelen, met afwisseling tussen activiteiten en rust. 

- Onderzoek met de zorgvrager de mogelijkheden van hulpmiddelen.

- Zware of moeilijke activiteiten over een langere tijd verdelen.

- Moedig de zorgvrager aan goed naar zijn lichaam te luisteren (stoppen)

- Neem zo nodig tijdelijk werkzaamheden over.

Problemen met arbeid en inkomen

Aangepast werk:

- flexibele werktijden;

- mogelijkheid de werktijd zelf in te delen;

- niet meer fulltime maar parttime werken;

- bepaalde taken weglaten of toevoegen aan de functie;

- thuiswerken;

- optimale inrichting van de werkplek, bijvoorbeeld een aangepaste stoel.

Problemen met arbeid en inkomen

40% heeft een betaalde baan

arbeidsongeschiktheidsuitkering 

eigen bijdrage hulpmiddelen en therapieën

inkomen gaat achteruit, kosten worden mogelijk groter

invloed op social leven, kwaliteit van voeding

kan leiden tot depressie en stress

Zorg bij transities

Transitie = verandering in de levensloop, die te maken heeft met biologische ontwikkeling, sociale ontwikkeling of ziekteverloop en zorggebruik.

Een langdurige zorgrelatie

Revalidatie

Revalidatie = Behandeling die zich richt op herstel of verbetering van mogelijkheden van mensen met blijvend lichamelijk letsel of een functionele beperking.

biologisch herstel: het lichaam zoveel mogelijk terugbrengen naar hoe het voor de ziekte of het ongeval was 

functioneel herstel: ervoor zorgen dat de zorgvrager zo optimaal mogelijk functioneert

sociaal herstel: de zorgvrager kan sociale contacten, werk en zijn positie in de maatschappij weer opnemen.

Revalidatie

Samenwerken disciplines volgens een revalidatieplan

Dagbehandeling of opname in woonzorgcentrum

Gespecialiseerde revalidatieprogramma's

neurologische (NAH, ALS, MS) en niet-neurologische (heupfractuur, kanker, obesitas)  aandoeningen 

revalidatie in de VVT is herstelgericht, zodat zorgvrager zo zelfstandig mogelijk kan functioneren

Ondersteunen bij zingeving

Je geeft invulling en zin aan je leven door wat je doet, hoe je het doet, hoe je tegen het leven aankijkt. 

Een chronisch zieke zorgvrager die door zijn beperkingen niet meer kan doen wat hem zin aan het leven gaf, gaat twijfelen over de betekenis die hij altijd aan zijn leven heeft gegeven. Hij kan bijvoorbeeld een bepaalde rol of activiteiten niet meer uitvoeren, een relatie verandert of hij heeft (blijvend) moeite met de situatie waarin hij is terechtgekomen.

- geloofscrisis

Ondersteuning bij zelfmanagement

zelfmanagement = De activiteiten van een zorgvrager als hij de coördinatie van de verschillende bijdragen aan zijn behandeling en zorg zelf op zich neemt.

leidt tot een betere controle over de ziekte en het ziekteproces en tot meer therapietrouw, een betere kwaliteit van leven, betere zorg en vermindering van kosten, doordat de zorg efficiënter en effectiever is.

Kan ook door een naaste worden overgenomen, bv vanwege cognitieve beperkingen.

Zelfmanagement 

Autonomie is zelfbeschikking, het recht om zelf beslissingen te nemen en keuzes te maken over het eigen leven, ook als dit maar over een klein deel van de beslissingen gaat. 

De zorgvrager kan behoefte hebben aan ervaringen en inzichten van anderen, dus wijs hem op de mogelijkheden van lotgenotencontact en patiëntenverenigingen.