Doelgroepen periode 2 leerjaar 3

• Burgerschap
• MBO
• Studiejaar 3

Wat weten jullie al van spina bifida?

• 'open rug' of 'open ruggetje' 
• Is een aangeboren aandoening die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en de wervelkolom 
• Er zijn 2 vormen: spina bifida occulta of spina bifida aperta in beide gevallen is er sprak van een aanlegstoornis van het ruggenmerg. 

Wat is spina bifida? 

Dit komt voor bij 4.5 van de 10.000 geboorten per jaar

Komt Spina bifida bij zowel meisjes als jongens voor?

1. Spina bifida komt alleen bij meisjes voor
2. Spina bifida komt alleen bij jongens voor
3. Spina bifida komt bij zowel meisjes als jongens voor, bij meisjes iets vaker dan bij jongens
4. Spina bifida komt bij zowel meisjes als jongens voor, bij jongens iets vaker dan bij meisjes

Het komt door neurale buisdefect. Neurale buis is de structuur in een embryo dat zich ontwikkelt tot de hersenen, het ruggenmerg, en hun bekleding

• Erfelijkheid
• Suikerziekte bij moeder
• Medicijnen tegen epilepsie  

Wat kan een oorzaak van spina bifida zijn?

Er kunnen meerdere factoren een rol spelen

Wat is het verschil tussen spina bifida occulta en spina bifida aperta?

1. Spina bifida occulta: hierbij is de afwijking in de wervelkolom met de huid bedekt. Spina bifida aperta: hierbij is de afwijking in de wervelkolom zichtbaar omdat de rug open is (dit noemen we ook wel een 'open ruggetje'
2. Spina bifida aperta: hierbij is de afwijking in de wervelkolom met de huid bedekt. Spina bifida aperta: Spina bifida occulta: hierbij is de afwijking in de wervelkolom zichtbaar omdat de rug open is (dit noemen we ook wel een 'open ruggetje'

De gevolgen van een verborgen open rug zijn in het algemeen veel minder ernstig dan van een “ open” open rug.

1. Juist
2. Onjuist

Wat zijn de gevolgen van spina bifida?

• Incontinentie door verlamde sluitspieren;

• Gevoelloosheid door verminderde werking van de zenuwen;

• Verstandelijke beperkingen;

• Waterhoofd (hydrocephalus);

• Decubitus (beschadiging van de huid door permanente druk).

• Standsafwijkingen van tenen, voeten, benen en of rug.

• Problemen met blaas en darmlediging

• Problemen met het centrale zenuwstelsel

• Problemen met bewegen

-

Geopereerd en dan?

In het spina bifida team zitten meestal 

· Kinderarts, voor het volgen van de algemene gezondheid van je kind

· Neurochirurg, voor het sluiten van de rug, het plaatsen van een drain, eventueel behandelen van een tethered cord

· Revalidatiearts, deze staat centraal in de zorg om mensen met een handicap zo goed mogelijk te laten functioneren.

· Orthopeed, voor de wervelkolom en bewegingsmogelijkheden van armen en benen

· Fysiotherapeut voor oefeningen en ondersteuning van het lichaam

· Ergotherapeut, welke manieren zijn er om bij een beperking toch zo makkelijk mogelijk en zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren, wat is ervoor nodig en hoe doe je dat

· Uroloog, voor het functioneren van de blaas, nieren en darmen

· Stomaverpleegkundige, voor al je vragen over katheters, obstipatie, incontinentie en/of darmproblemen.

Wat kunnen wij als Sociaal Werker?

- Ondersteunen van het gezin en kind

- Passende hulp voor het kind zoeken

- Wegwijzer voor organisaties

- Aanvragen voor hulpmiddelen

- Luisterend oor

TIPS/TOPS

Welke tips hebben jullie voor mij? Op basis van input kan je weer een nieuw dialoog aangaan. Daarnaast is het altijd goed om gebruik te maken van de kennis binnen de groep. Vaak is de totale kennis die aanwezig is groter dan die van de docent zelf. Dan doel ik niet op specifieke vakkennis, maar meer breed georiënteerd. Doordat de relatie online minder is kan je de wederkerigheid toch nog een beetje compenseren door zo nu en dan het persoonlijk handelen te evalueren. Op die manier voelt men zich betrokken bij de kwaliteit van de les. uiteraard dien je met deze data wel serieus aan de slag te gaan. 

Daarnaast is het geven van complimenten nog belangrijker dan fysiek. Complimenten op de inhoud, inzet, tips en tops etc. Ik speel vaak in op niet bestaande groepen en doe net alsof ze hier een topprestatie neerzetten. Deze psychologie werkt altijd goed. 

Bedankt voor jullie aandacht!

Ons doel