Klinische les

• Communicatie
• HBO
• Studiejaar 3

Ontwikkelingsgerichte zorg, Syndroom van Down en hartafwijkingen bij kinderen

Marijn Triemstra en Kristel Wemmenhove

Agenda

1. Doelen 

2. Video 

3. Ethisch dilemma 

4. Ontwikkelingsgerichte zorg 

5. Syndroom van Down 

6. Atrium Septum Defect

7. Ventrikel Septum Defect 

Doelen

1. De student heeft kennis over de  basisprincipes van ontwikkelingsgerichte zorg.

2. De student weet de symptomen en de genetica van het Syndroom van Down te beschrijven.

3. De student weet op welke aspecten wordt gescreend bij syndroom van Down.

4. Student kan het verschil tussen VSD en ASD beschrijven en weet hoe deze ziektebeelden worden ontdekt.

Door de introductie van de NIPT-test, zal het ziektebeeld 'het Syndroom van Down' in de toekomst verdwijnen. 

Eens

Oneens

De NIPT-test moet worden verplicht aan alle moeders die in de risico-categorie vallen, om een kind met een afwijking te baren. 

Eens

Oneens

Wat denk je dat ontwikkelingsgerichte zorg inhoudt?

Ontwikkelingsgerichte zorg

'_{De individuele, op de ontwikkeling van het kindgerichte, zorg is een wijze van zorgverlening gericht op comfort, stabiliteit, het verminderen van stress voor de pasgeborene en het stimuleren van de relatie met zijn ouders' (Wielenga en Hankes Drielsma, 2011)}

Ontwikkelingsgerichte zorg

3 kenmerken

- Interactie

- Individualisatie

- Ontwikkelingsproces

3 doelen 

- Groei en ontwikkeling stimuleren en bevorderen

- Ondersteunen van de ouders + ouderlijke rol 

- Het verminderen van stress 

Ontwikkelingsgerichte zorg

Resultaten 

- Toename van de fysiologische stabiliteit (1996)

- Afname van het aantal dagen ademhalingsondersteuning (1994)

- Afname van de duur van periode tot enterale voeding (1995)

- Grotere gewichtstoename (1997)

- Minder complicaties (1997)

- Afname van de opnameduur (2006)

- Toename van mentale en psychomotore ontwikkeling op de leeftijd van negen maanden (1994)

- Toename van de oudertevredenheid (2006)

Wat zijn voorbeelden van ontwikkelingsgerichte zorg?

Ontwikkelingsgerichte zorg

Autonoom 

- Tempratuur, hartslag, bloeddruk, ademhaling 

Motorisch

- Spiertonus, houding

Gedragsorganisatie

- Slaap- waakstadia 

Wat zag je op de foto en wat kun je hier aan doen? 

Ontwikkelingsgerichte zorg

Autonoom

- Stabiele vitale functies 

Motorisch 

- Soepele en gereguleerde bewegingen 

Gedragsorganisatie 

- Definieer slaap- waakstadia 

Zelfregulatie 

NIDCAP: Naturalistic 

Observation of Newborn 

Behavior

Gedragsobservatie ter bevordering van de ontwikkeling 

Waar denk je aan bij Syndroom van Down?

Wat is Syndroom van Down?

- aangeboren aandoening

- 13.000

- 176

- lichamelijk

- verstandelijk vermogen

- behandeling?

Waardoor wordt Syndroom van Down veroorzaakt?

Trisomie 21

- alle cellen

- niet erfelijk

- fout vaak in celdeling eicel

- chromosomenpaar

- karyogram

Mozaïek Downsyndroom

- verschillende cellen

-  karyogram

- gevolg

Mozaïek Downsyndroom

- verschillend afwijkingen

-afwijking celdeling

-46 of 47 chromosomen

- niet erfelijk

Translocatie

- Bijzondere afwijking

- verplaatsing chromosoom 21

- erfelijk

Wat zijn risicofactoren bij Syndroom van down?

Leeftijd van de moeder

Leeftijd van de moeder	Kans op een kind met het downsyndroom	kans op een kind zonder het down syndroom
20-25 jaar	kleiner dan 1 op 1.000	groter dan 999 op 1000
26-30 jaar	1 op 1000	999 op 1000
31-35 jaar	1 tot 3 op 1.000	997 tot 999 1.000
36-40 jaar	3 tot 9 op 1.000	991 tot 997 op 1.000
41-45 jaar	12 tot 36 op 1.000	964 tot 988 op 1.000

Uiterlijke kenmerken Syndroom van Down

Symptomen Syndroom van Down

- Uiterlijke kenmerken

- Verstandelijk gehandicapt

Onderzoek tijdens zwangerschap

Diagnose stellen

- Screening

- NIPT of combinatie test

-twintig weken echo

Aanvullend onderzoek bij aanwijzing voor Syndroom van Down

- aanwijzing Syndroom van Down

- vruchtwaterpunctie

- vlokkentest

Syndroom van Down is nog niet vastgesteld tijdens de zwangerschap. De baby is geboren, hoe wordt de diagnose na de geboorte gesteld?

Behandeling Syndroom van Down

- focus op symptomen

- fysiotherapie

-logopedie

-ergotherapie

- Down Syndroom Teams

Kraamtijd 

- Ondersteuning ouders

- Borstvoeding

- Groeicurve

PAUZE

Atrium Septum Defect (ASD)

Een gaatje in het tussenschot van de boezems 

Atrium Septum Defect (ASD)

3 verschillende ASD 

- ASD-l

- ASD-ll

- Sinus venosus 

Atrium Septum Defect (ASD)

Symptomen

- Nauwelijks tot geen klachten 

- Flauwvallen 

- Moe of buiten adem bij inspanning 

- Ritmestoornissen -> hersenbloeding

- Hartfalen 

Atrium Septum Defect (ASD)

Diagnostiek 

- Echo 

- Röntgencontractfoto 

- ECG 

- Op latere leeftijd slokdarm echo 

Atrium Septum Defect (ASD)

Behandeling 

- 3mm 

- 3mm - 8mm 

- 8mm+ 

- Parapluutje 

- Operatie

Ventrikel Septum Defect (VSD)

- Wat is het?

- Symptomen bij kinderen

Ventrikel Septum Defect (VSD)

- Diagnostiek

- Therapie

Naar aanleiding van het ethisch dilemma:

Heeft deze presentatie jullie mening met betrekking tot de NIPT-test doen veranderen?

Eens

Oneens

Zijn er nog vragen? 

Zouden jullie tot slot voor ons dit feedback formulier willen invullen? Alvast bedankt! 

https://nl.surveymonkey.com/r/H69GM28