Rett syndroom

• GHZ
• MBO
• Studiejaar 1

Rett syndroom

gemaakt door : Jesse, Merle, Madelon

Inleiding

- Casus 

- Een dag uit het leven van iemand met het Rett syndroom

- Welke problemen levert het Rett syndroom op ; lichamelijk, psychisch en sociaal vlak? 

- Welke kenmerken heeft het Rett syndroom

- Welke ondersteuning is nodig tijdens de ADL

- Welke belangen hebben de naasten en/of mantelzorgers 

- Hoe stimuleer je de autonomie van de zorgvrager

- Welke kennis en vaardigheden moet je bezitten

Casus

- Louise is 18 jaar 

- Stadium 4 

- Woont in een zorginstelling

- Slechte communicatie 

- Epilepsie & Scoliose

Een dag uit het leven van iemand met het Rett syndroom

- Hulp met douchen en aankleden

- Ontbijten

- Activiteit 

- Lunchen 

- Middagdutje

- Activiteit

- Avond eten

- Snoezelkamer 

- Klaarmaken voor de nacht

Welke problemen levert het Rett syndroom op;

Lichamelijk: Ondersteuning -> overname, rolstoel gebonden.

Psychisch: Kunnen niet het 'normale' leven lijden, wel een normaal IQ.

Sociaal: Weinig naast familie en zorgverleners, moeilijk weg van huis, geen of weinig contact ivm spraak afname.

 

Welke kenmerken heeft het Rett syndroom

- kleiner schedel omtrek dan leeftijdsgenoten

- slecht handgebruik en voortdurend dezelfde bewegingen maken

- moeite met praten, lopen en bewegen

- ademhaling problemen

- slappe of stijve spieren

- slaapproblemen 

Welke ondersteuning is nodig tijdens de ADL?

Stadium 1: Uit bed helpen, aankleden, opfrissen, hulp bij eten en slechte communicatie 

Stadium 2: Zelfde hulp als bij stadium 1, zuurstof

Stadium 3: Sterkere fase, minder hulp, wel scoliose.

Stadium 4: Complete overname, maar nu wel communicatie mogelijk. 

Welke belangen hebben de naasten en/of mantelzorgers 

De mantelzorgers zorgen voor een goede structuur in het leven;

•Helpen bij de dagelijkse verzorging

•Gestructureerd dag en nacht ritme.

•Op vaste tijden eten en drinken en helpen bij het eten en drinken.

•Hulp in de huishouding bijv. boodschappen doen en schoonmaken.

•Hulp bij administratie, geldzaken, aanvragen en regelen van hulp- en zorgvoorzieningen.

Vrijwilliger kan activiteiten doen om de mantelzorger te ontlasten

Hoe stimuleer je de autonomie van de zorgvrager

-Rond de leeftijd van 0,5 - 2,5 jaar treedt het verlies van zinvol handgebruik op

- Belangrijk om te blijven proberen om verstijving tegen te gaan

- Bijvoorbeeld: Arm optillen, been optillen, aanwijzen

Welke kennis en vaardig heden moet je bezitten

- Rustige stem

- Uitleggen

- Verschillende stadiums weten

- Kennis hebben over zorgen voor een beperking 

- Niet onderschatten 

Welke kenmerken heeft het Rett syndroom?

Na hoeveel maanden gaat de ontwikkeling achteruit en worden de eerste symptomen zichtbaar?

1. Tussen 6 & 18 maand
2. Tussen 3 & 6 maand
3. Tussen 0 & 6 maand
4. Tussen 6 & 12 maand

In welk stadium van het Rett syndroom zit Louise?

1. Stadium 1
2. Stadium 2
3. Stadium 3
4. Stadium 4

Bij wie komt het Rett syndroom voor?

1. Alleen Meisjes
2. Alleen Jongens
3. Beide

Welke afwijkingen heeft iemand met het Rett syndroom vaak ook?

1. Scoliose
2. Epileptie
3. Klomp voeten
4. Het missen van vingers of tenen