De levensverwachting bij FTD is gemiddeld zes tot acht jaar na de diagnose.
Bij alle drie de vormen van FTD verlopen de eerste fases over het algemeen geleidelijk.
Na een paar jaar gaan mensen sneller achteruit. Ze tonen steeds minder initiatief en gedragen zich vaker ongepast. Soms zal iemand medicijnen krijgen om problematisch gedrag enigszins bij te sturen. Ook de dwangmatige trekken worden meer uitgesproken. Het wordt moeilijker om te praten en iemand gaat meer standaardwoorden of -uitdrukkingen gebruiken.
In de loop van de tijd verdwijnt het onderscheid tussen de drie vormen langzaam. Uiteindelijk krijgen alle mensen met frontotemporale dementie motorische problemen zoals stijfheid, onwillekeurige bewegingen, traagheid en coördinatieproblemen.
Laatste fase frontotemporale dementie
In het laatste stadium van de ziekte worden mensen met FTD bedlegerig. Ze trekken zich steeds meer in zichzelf terug. Naarmate meer hersendelen beschadigd raken, zullen de verschijnselen steeds meer gaan lijken op die van de ziekte van Alzheimer
Veel mensen overlijden aan een longontsteking. Dit komt doordat mensen slikstoornissen krijgen wanneer het motorisch deel van de hersenen wordt aangetast.