les verstandelijke beperking palliatieve zorg

les verstandelijke beperking palliatieve zorg

Wat is er speciaal aan palliatieve zorg bij een verstandelijke beperking?

• Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een stapeling van aandoeningen, waardoor ze ‘lijken’ op mensen uit de algemene bevolking die veel ouder zijn. O.a. slikproblemen, epilepsie, zintuigstoornissen, slaapproblemen, problemen aan het bewegingsapparaat en mobiliteitsverlies komen vaker voor.
• Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak niet zodanig communiceren dat ze gemakkelijk door anderen begrepen worden. Hierdoor is het vaststellen van het begin van de palliatieve zorgfase, het bepalen van zorgbehoeften en wensen, en ook het effect van behandelingen vaak bijzonder moeilijk.

• Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij belangrijke beslissingen in de zorg en/of het bespreken van wensen vraagt om specifieke vaardigheden van formele en informele zorgers. Methoden om het normale leven en/of het kenmerkend gedrag van een persoon met een verstandelijke beperking in kaart te brengen zijn nog maar weinig ontwikkeld.
• Zeker oudere mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een minder goed ontwikkeld informeel netwerk dan mensen in de algemene bevolking. Goede signalering en ondersteuning vanuit het informele netwerk zijn daardoor minder vanzelfsprekend.

• Er zijn sterke vermoedens dat mensen met een verstandelijke beperking vaak afwijkend reageren op bepaalde medicatie ten opzichte van mensen in de algemene bevolking. Voor slaap- en pijnmedicatie zijn er bijvoorbeeld vaak andere doseringen nodig.

Wat is kwaliteit van leven volgens jou?

Wat zijn signalen van de naderende dood?

Palliatieve sedatie

• Definitie: het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase
  
• Doel is anderszins onbehandelbaar lijden
  

    (refractaire symptomen) te verlichten

• Vormen: - continu tot overlijden
  

                     - kortdurend, intermitterend

Wat is het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie?

	Palliatieve sedatie	Euthanasie
Doel	Lijden verlichting	Lijden over
Middel	Verlaging bewustzijn	Levensbeëindiging
Toestemming patiënt	Indien mogelijk	altijd
Medicatie	Sedativa (morfine)	Spierrelaxantia en slaapmiddel
Dosering	Geleidelijk	Snel
Omkeerbaar	ja	nee
Natuurlijk overlijden	ja	nee
Alleen in stervensfase	ja	nee

Welke kwaliteiten heb je nodig in de palliatieve zorg?

Toenemende aandacht

Er is toenemende aandacht voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, door vergrijzing en langere levensverwachting van de doelgroep.

Gedrag als factor in de palliatieve zorg

Mensen met een verstandelijke beperking worden soms vanuit een overbeschermende houding benaderd, dit is ook terug te zien in de palliatieve fase.

• angst dat cliënten bepaalde behandelingen niet kunnen ondergaan door angst en/of onbegrip vd situatie
• belangrijk om als clientbegeleider ook oog voor de groei, ook in de palliatieve fase te hebben.

Syndroomspecifieke kenmerken in de palliatieve fase

• Houd rekening met syndroomspecifieke comorbiditeit.
  
• Maak een ACP plan rekening houdend met individuele en syndroomspecifieke gezondheidsinformatie. 
• Vraag zo nodig een arts VG of expertisecentrum gespecialiseerd in het syndroom om advies.
  

Veel cliëntenverenigingen hebben hier een format voor beschikbaar (bijvoorbeeld medisch paspoort Cornelia de Lange syndroom).

• Verricht gedegen (vaste ordening, methodologisch verantwoord in genetisch bevestigde groepen mensen) en herhaald onderzoek in samenwerking met cliëntenverenigingen, zorginstellingen, expertisecentra, om het natuurlijke beloop te kennen en om effecten van zorginterventies te kunnen meten.

communicatie tijdens de palliatieve fase enkele aandachtspunten

• Maak gebruik van de kennis van naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners over de wensen, communicatiemogelijkheden, levensgeschiedenis en religieuze/culturele achtergrond van betrokken cliënten. Dat geldt ook voor de rol die naasten spelen in de ondersteuning van de cliënten in de palliatieve fase.
  
• Bespreek bij de aanvang van de palliatieve zorg (als dat niet al veel eerder is gedaan) samen met de naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners de communicatiemogelijkheden van betrokken cliënt. Wees alert op eventuele afname van de communicatiemogelijkheden als gevolg van de ziekte.
  
• 
  

• Maak afspraken met naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners welke informatie wel en welke niet verstrekt gaat worden. Stem dit af op de informatiebehoefte van de cliënten en hun mogelijkheden de informatie te verwerken.
• Een persoonlijk begeleider legt de afspraken vast in het persoonlijk plan, de arts in het medisch dossier. 

• Spreek af welke rol naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners in de communicatie hebben. Dat kan zijn als vertaler van de boodschap en ter ondersteuning van cliënten bij het ontvangen en verwerken van de boodschap.
• Beperk het aantal verschillende zorgverleners/disciplines die met de cliënten communiceren over het verloop van de palliatieve fase; geef de informatie via degenen die goed met hen kunnen communiceren. 

• Laat iedere interactie met cliënten gepaard gaan met communicatievormen die aansluiten bij hun beleving en behoeften en hun vermogen de boodschap die overgebracht wordt te begrijpen.
• Maak gebruik van communicatievormen (bijvoorbeeld gebaren) en middelen waar cliënten al vertrouwd mee zijn.
• Maak voor je een boodschap vertelt, eerst contact en geef cliënten de tijd om wederkerig contact te maken. Communiceer duidelijk met korte zinnen. Geef cliënten de tijd om de informatie te verwerken en controleer of de boodschap is overgekomen. 

• Het gebruik maken van non-verbale communicatie is van essentieel belang ter ondersteuning of in plaats van verbale communicatie.
• Schakel tijdig logopedie in wanneer er vragen zijn op het vlak van communicatie en gehoor.
• Betrek in overleg met de cliënten en verwanten geestelijk verzorging in dit proces. Heb aandacht voor morele waarden (en normen) van alle betrokkenen.

Meetinstrumenten

De Gereedschapskist Palliatieve Zorg van Nivel bevat meerdere instrumenten waarmee je aan de slag kan om de zorg meer te laten aansluiten. 

De volgende instrumenten vind je in de kist:

• Zelfevaluatie palliatieve zorg
• Werkboek 'Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...'
• Handreiking Besluitvorming over verhuizing en medische interventies
• Zorgen tot de laatste dag
• Inspiratiecyclus STEM
• Signalering
• Zorgconsulent palliatieve zorg

Diagnostiek en behandeling van symptomen

Angst en depressie

• Gebruik voor het signaleren van angst en/of depressie de Angst, Depressie En Stemming Schaal (ADESS) of de Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD).
• Houdt er rekening mee dat angst en depressie andere uitingsvormen hebben in vergelijking met de algemene populatie.
• Maak gebruik van expertise van verschillende bronnen: cliënten, naasten, gedragswetenschappers, artsen en het voorliggend (medisch) dossier.
• Houd bij de diagnostiek en behandeling rekening met de palliatieve fase waarin de persoon met verstandelijke beperking zich bevindt, zowel qua doelen als bij het maken van een inschatting van de kosten en baten die dit traject heeft voor de cliënt en zijn omgeving.
• Maak bij angst en depressie gebruik van de richtlijnen Angst in de palliatieve fase of Depressie in de palliatieve fase (Pallialine).palliaweb
• Maak bij complexe problematiek gebruik multidisciplinaire richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking [Embregts 2019].
• https://nvavg.nl/wp-content/uploads/2019/09/Richtlijn-Probleemgedrag-bij-volwassenen-met-een-VB-DEF.pdf

Delier

• Wees ervan bewust dat mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico hebben op een delier, dit betekent dat het tijdig herkennen en behandelen van een delier een belangrijk aandachtspunt is in de palliatieve fase.
• Wees alert op een delier bij een onbegrepen verandering van gedrag, zeker bij onderliggende somatische aandoening(en) (bv infectie, blaasretentie, obstipatie). Juist omdat een delier moeilijk te herkennen is bij mensen met een verstandelijke beperking.
• Gebruik de Delirium Observation Screening Scale (DOS) als screeningsinstrument bij vermoeden van een delier. 

Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke

beperking:

 een handreiking

https://nvavg.nl/wp-content/uploads/2016/02/2013-Omgaan-met-vragen-om-levensbe%C3%ABindiging-web.pdf

recht op informatie

levenseinde beslissingen: heeft de client regie?

Casus Sabine zie foto groepsapp

reflectie

• wat zijn manieren om cliënten met een verstandelijke beperking te betrekken bij belangrijke beslissingen rond het levenseinde?
• wat had jij besloten als je zorgverlener van Sabine was? Welke argumenten zouden een rol spelen in jouw beslissing?

zorg voor medebewoners

• Wat zijn manieren om medebewoners te betrekken bij de ziekte en de zorg voor een client?
• welke manieren kun je bedenken waarop je medebewoners kunt betrekken bij een uitvaart-of herdenkingsdienst?
• Welke hulpmiddelen ken je die je kunt inzetten om het rouwproces van medebewoners te ondersteunen?

toolbox

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/thema-s/palliatieve-zorg/voor-op-de-werkvloer/toolbox-afscheid-nemen-en-herdenken

Interessante bronnen 

https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg

https://www.zorgvoorbeter.nl/palliatieve-zorg/aandacht-laatste-fase

www.kennispleingehandicaptensector.nl/palliatieve-zorg