fantoompijn

• Biologie
• Middelbare school
• vwo
• Leerjaar 5

Fantoompijn

Leerdoelen

• Wat is fantoompijn en hoe ontstaat het?

• Hoe werkt fantoompijn als je kijkt naar het zenuwstelsel?

• Wat zijn behandelingen voor fantoompijn?

Fantoompijn

Oorzaak

13.3 

????

natrium-kaliumpomp

?

natrium-kaliumpomp en fantoompijn

Neuropatische pijn

= pijn die wordt veroorzaakt door zenuwschade

Filmpje uitleg neuropatische pijn

Behandelingen

Medicatie 

- morfine

- lidocaïne 

- ketamine

Spiegeltherapie

Neuromotus

= uitwendige elektroden

Neurostimulatie

= inwendige elektroden

DPS

= Deep Brain Surgery

EMDR- therapie

EMDR-therapie bij fantoompijn

5x

Noem 2 oorzaken van fantoompijn

Welke behandeling(en) werken met inwendige elektroden?

1. Neuromotus
2. Neuromotus en Neurostimulatie
3. Neurostimulatie en Deep Brain Surgery
4. Neuromotus en Deep Brain Surgery

Leg uit waarom bij mensen met fantoompijn bij een prikkel meer actiepotentialen ontstaan dan bij mensen zonder fantoompijn.

Luister bij deze vraag naar de audio

EMDR-therapie kan fantoompijn laten verdwijnen

1. juist
2. onjuist

dus...

jij weet nu:

- Wat fantoompijn is en hoe het ontstaat

- Hoe fantoompijn werkt t.o.v. het zenuwstelsel

- Welke behandelingen er zijn voor fantoompijn

Voor de liefhebber

Voor deze lessonup heb ik mijn oom, Willem ter Avest, geïnterviewd. Benieuwd naar dit interview? Bekijk dan zeker de volgende slides!

Interview met Willem ter Avest

In dit interview praat ik met Willem ter Avest, mijn oom, over zijn ervaring met fantoompijn. Door een aanrijding van een auto lijdt hij nu al ruim 15 jaar aan fantoompijn. In de tussentijd heeft hij veel verschillende behandelingen geprobeerd om deze pijn te minderen. Welke behandelingen hij allemaal heeft geprobeerd en hoe zijn ervaring hiervan was, leest u verder in dit interview.

1) Hoe is bij jou de fantoompijn ontstaan?

‘Na het ongeluk werd er in het ziekenhuis geconstateerd dat mijn rechterarm verlamd was. Door de klap die mijn arm en schouder hadden gekregen, ontstond er een oedeem in mijn schouder. Een oedeem is een overmaat aan vocht in weefsel, waardoor er een zwelling in mijn huid ontstond. Door deze zwelling konden mijn zenuwen niet goed hun werk doen en geen prikkels doorgeven, waardoor ik verlamd was geraakt in mijn arm.

Na drie weken was de zwelling van het oedeem al bijna verdwenen. Toen voelde ik plotseling ook een soort pijn in mijn verlamde arm. In eerste instantie was ik natuurlijk blij, want ik dacht dat het gevoel weer terug was in mijn arm doordat de zwelling was verdwenen. Alleen bleef de pijn wel, maar voelde ik mijn arm nog steeds niet. Het ziekenhuis constateerde toen dat ik last had van fantoompijn, wat tot vandaag de dag nog steeds zo is.’

2) Hoe zou je de fantoompijn die je ervaart het best kunnen omschrijven?

‘Iedereen met fantoompijn ervaart wat anders. De een voelt eigenlijk helemaal geen ‘echte pijn’, maar een soort tintelingen, terwijl de ander aan hevige pijn lijdt. Daarnaast kan de een zijn ledemaat nog ‘voelen’, terwijl de ander alleen pijn ervaart maar niet voelt dat het ledemaat er nog is/zou zijn. Zelf voel ik mijn rechterhand nog, af en toe nog eens mijn elleboog, maar altijd mijn hand. Wanneer ik pijn ervaar voelt het of die hand als het ware helemaal verkrampt, terwijl die er dus niet meer is. Deze pijn voel ik dan voornamelijk tussen mijn duim en wijsvinger van die rechterhand.’

3) Een veel voorkomende behandeling tegen fantoompijn is ‘spiegeltherapie’. Een behandeling die jij zelf ook geprobeerd hebt. Hoe beviel deze behandeling jou? 

‘Klopt, spiegeltherapie is vaak een van de bekendste behandelingen die wordt voorgeschreven bij fantoompijn. Zelf heb ik deze behandeling een paar jaar geprobeerd, maar had deze helaas geen werking bij mij. Bij spiegeltherapie kreeg ik in het midden van mijn lichaam een spiegel geplaatst, zodat het in de spiegel leek alsof ik mijn rechterarm nog had. Mijn hersenen zouden hierdoor moeten denken dat mijn arm er echt nog zit en dat zou de fantoompijn dan kunnen verminderen of zelfs laten verdwijnen. Maar zoals gezegd, werkte deze spiegeltherapie helaas niet bij mijn fantoompijn.'

'Naast normale spiegeltherapie, heb ik ook een verglijkbare behandeling geprobeerd. Een behandeling genaamd ‘neuromotus’. Hierbij kreeg ik een aantal geleidingsdraden op mijn rechterarm geplaatst. De draden op mijn arm zaten vast aan een ‘kastje’, met dit kastje konden impulsen via de elektroden naar mijn arm geleid worden. Ik moest voor een digitaal apparaat plaatsnemen, waarop mijn rechterarm verbeeld was. Er werd mij gevraagd om bewegingen te maken met mijn linkerarm. Tegelijkertijd kreeg ik impulsen naar mijn rechterarm geleid via het kastje en leek op het beeld alsof die arm ook die beweging maakte. In eerste instantie hielp deze behandeling mij wel om de pijn te verminderen, maar met de tijd werkte het steeds slechter. Ik kreeg een soort gewenning aan de impulsen, waardoor ik via het kastje steeds ‘sterkere’ impulsen naar mijn arm moest sturen tot het uiteindelijk helemaal geen werking meer had.’

4) Je spreekt in de vorige vraag over ‘neuromotus’. Heb je, naast deze behandeling, ook andere behandelingen geprobeerd op basis van neurologie?

‘Jazeker. Bij neuromotus kreeg ik dus uitwendig geleidingsdraden op mijn arm geplaatst, maar er bestaat ook een behandeling waar de geleidingsdraden inwendig werden geplaatst. Dit wordt dan ‘neuromodulatie’ of ‘neurostimulatie’ genoemd. Deze geleidingsdraden zaten ook vast aan een kastje, of eigenlijk een soort batterij die IPG heet. IPG staat voor Interne Puls Generator en zoals de naam al zegt geeft deze batterij, net als het kastje, een soort elektrische stroompjes of impulsen af. Die IPG werd door middel van een operatie geplaatst in mijn rug, waarna de geleidingsdraden op mijn ruggenwervel werden geplaatst.'

 'Deze operatie was echter hels. Ik werd plaatselijk verdoofd in mijn rug, waarna ze de IPG plaatsten. Dit was allemaal nog prima. Daarna moesten ze de geleidingsdraden plaatsen op precies de goede zenuwen in mijn ruggenwervel. Natuurlijk konden zij niet aanvoelen welke zenuwen goed werden geprikkeld door de elektrische stroompjes, dus moest ik daarvoor bij bewustzijn zijn. Ze testten toen bij veel verschillende zenuwen of de stroompjes werkten en ik moest constant aangeven of ik wat voelde of niet, dit was ‘by far’ een van de meest pijnlijke dingen die ik heb meegemaakt.'

'De bedoeling van neurostimulatie is dat je zelf met een soort afstandsbediening elektrische stroompje van de IPG via de geleidingsdraden naar de zenuwen in je ruggenwervel kan sturen. Door deze impulsen naar de zenuwen in de ruggenwervel te sturen, zou dat de pijnprikkel vanuit mijn rechterarm naar mijn hersenen moeten onderdrukken. Net als bij ‘neuromotus’ werkte dit in eerste instantie wel, maar moest ik ook hier steeds sterkere elektrische stroompjes versturen. Hier had ik dan ook uiteindelijk geen baad meer bij, waardoor ik de IPG met geleidingsdraden heb laten verwijderen.’

5) Heb je ook behandelingen geprobeerd op grond van medicatie?

‘Natuurlijk kreeg ik medicatie voorgeschreven op basis van morfine, om de fantoompijn te verzachten. Dit heb ik jarenlang gedaan, alleen heeft het wel een groot nadeel. Medicijnen op basis van morfine hebben namelijk veel bijwerkingen. De morfine onderdrukte de pijn, maar zorgde er ook voor dat ik me heel suf voelde. Daarnaast werkt het zo dat je lichaam na een tijd gewend raakt aan die morfine, waardoor je een steeds hogere dosis nodig hebt om het goed te laten werken. Dit is natuurlijk niet zo goed voor je lichaam. Daarom ben ik op een gegeven moment begonnen om af te bouwen en nu gebruik ik het nauwelijks.'

 

'Wat ik nog wel eens gebruik, zijn slaapmiddelen. Dit is geen behandeling voor de pijn, maar ik gebruik dit meer als comfort. Als ik namelijk s ’nachts slecht slaap, heb ik overdag meer pijn, waardoor ik s ‘nachts weer slecht in slaap kom, etc etc. Zo raak ik terecht in een soort vicieuze cirkel, wat ik wil vermijden. Daarom neem ik af een toe een slaapmiddel, zodat ik daar niet in terechtkom. Helaas heeft dit ook dezelfde werking als morfine, en raakt je lichaam er gewend aan als je het te vaak doet. Daarom doe ik het niet dagelijks. Daarnaast doe ik af en toe ook wel eens massagebehandelingen, dit is dan natuurlijk niet op grond van medicatie maar helpt wel met mijn comfort. Doordat ik niks kan doen met mijn rechterarm, komen de spieren in mijn rechterschouder en nek vaak ‘vast’ te zitten. Door dit te laten masseren zorgt dit voor meer ontspanning in mijn spieren en helpt dit dus wel met mijn comfort.'

'Tegenwoordig ben ik ook bezig met een behandeling op grond van medicatie. Ik word nu namelijk behandeld met ketamine. Jij denkt nu natuurlijk aan die harddrugs, maar ketamine wordt ook veel gebruikt als pijnstiller. Voor deze behandeling wordt bij mij in het ziekenhuis een infuus geplaatst met daarin ketamine. Hierna kan ik gewoon naar huis en druppelt de vloeistof gedurende 24 uur gedoseerd in mijn lichaam, waarna de behandeling klaar is. Voorheen heb ik een gelijksoortige behandeling gedaan, maar met het middel ‘lidocaïne’. Zowel de ketamine als de lidocaïne werken erg verdovend, dus voelt het in het begin eigenlijk alsof ik stoned ben. Gelukkig trekt dit na een paar dagen weg. De bedoeling van deze behandeling is namelijk om de pijn te onderdrukken en als het ware de ‘scherpe randjes’ weg te halen waardoor de pijn wat gelijkmatiger wordt. Als het aanslaat, moet ik om de 3 maand een behandeling doen. Tot nu toe ben ik hier erg tevreden over.’

6) De behandelingen die we tot nu toe hebben besproken, bestaan allemaal uit fysieke behandelingen. Heb je ook behandelingen geprobeerd die mentaal te werk gaan?

‘Ook deze heb ik geprobeerd. Ik heb een tijd EMDR-therapie gevolgd, wat een therapie voor mensen is die last hebben van traumatische ervaringen. Hierbij proberen ze het trauma dat je hebt opgelopen, in mijn geval het ongeluk, te laten verwerken in je hersenen. Dit verwerken zou kunnen helpen om de fantoompijn te verminderen, maar het helpt voornamelijk om je weer op de been te krijgen. Daarnaast heb ik CIR geprobeerd, wat staat voor ‘Clinics In Revalidatie’. Dit is een bedrijf met revalidatietrajecten voor mensen met chronische pijn, dus je zat daar met mensen die allemaal aan verschillende soorten pijn leden. In dit traject deed je verschillende dingen, zoals gesprekken met een psycholoog en sportlessen. Ook dit revalidatietraject is er vooral om mensen weer op de been te krijgen.’

7) Zijn er nog overige behandelingen die je hebt geprobeerd? Zo ja, welke?

‘Ik heb naast deze behandelingen ook nog acupunctuur geprobeerd. Daarbij kreeg ik allerlei extreem dunne naalden op bepaalde plekken in mijn lichaam geplaatst, wat de fantoompijn zou moeten verminderen. Deze behandeling beviel mij niet echt en daarnaast had ik niet het gevoel dat het mij hielp. Daarom heb ik deze behandelingsmethode maar voor een korte tijd gedaan.’

8) Na een aantal jaren met een verlamde arm rond te lopen heb je er toch voor gekozen om je arm te laten amputeren. Waarom heb je deze keuze uiteindelijk gemaakt? En had dit ook invloed op de fantoompijn?

‘Deze keuze heb ik vooral gemaakt gebaseerd op mijn comfort. Rondlopen met een verlamde arm is namelijk erg lastig. Bijvoorbeeld tijdens het sporten is het heel onhandig, of wanneer je arm tegen je aan knalt tijdens het slapen. Voor de amputatie is mij wel verteld dat dit invloed kon hebben op de pijn, het kon erger worden, gelijk blijven of verminderen. Helaas is de fantoompijn na de amputatie bij mij wel erger geworden dan voorheen. Toch heb ik er geen spijt van, omdat ik nu wel meer kan en ‘vrijer’ ben.’

9) Je hebt dit interview over veel verschillende behandelingen gesproken voor fantoompijn. Zijn er nog behandelingen die jij misschien in de toekomst nog zou willen proberen?

‘Tot nu toe ben ik erg tevreden over de ketamine-behandeling. Als deze me dan uiteindelijk toch niet bevalt, wil ik kijken naar de medicatie uit een heel andere hoek. Via mijn vrouw heb ik namelijk contact met een Russische ex-militair wie nu andere ex-militairen helpt met fantoompijn, doordat zij een ledemaat zijn verloren bij de oorlog. Hij vertelde mij dat zij daar hele andere en nieuwere medicatie gebruiken dan hier. Het is ook wel zo dat Nederland erg streng is met de doorvoering van nieuwe medicatie, maar zelf sta ik er wel voor open om deze te proberen als dat nodig is.'

'Daarnaast bestaat er nu ‘Deep Brain Surgery’. Hierbij plaatsen ze, net als bij de neurostimulatie, inwendige elektroden. Alleen in plaats van in je rug worden deze bij bepaalde hersenkernen geplaatst. Bij fantoompijn is er een soort verstoorde activiteit in de hersenen, omdat zij denken dat er nog een ledemaat zit die er niet meer zit. De elektrische stroompjes die de inwendige elektroden dan geven zouden die verstoorde activiteit moeten tegenhouden, waardoor de fantoompijn zou moeten minderen of verdwijnen. Deze behandeling wordt nu al veel gebruikt bij Parkinsonpatiënten, maar kan dus ook gebruikt worden tegen fantoompijn. Op dit moment ben ik nog niet zo fan van deze behandeling bij mezelf, aangezien de geplaatste elektroden permanent zijn en bij mij tot zover de neurologische behandelingen uiteindelijk niet meer werkten. Bovendien lijkt het mij geen gezicht, omdat ik kaal ben, om met een onderhuidse draad over mijn hoofd heen te lopen. Dus voor nu houdt ik het nog even bij de ketamine-behandeling.’